Es esmu mamma, kas dzīvo ar hroniskām slimībām un tas ir tas, kas tas ir
Kad es pirmo reizi dzirdēju, ka filma "Kļūda mūsu zvaigznēs" un televīzijas šovs "Sarkanā josla biedrība" būtu par dzīvi ar slimību, es biju ekstāzes. Tik ilgi es jutos, ka televīzijas televīzijas veselības problēmas ir bijušas “īpašas epizodes”, un slikti raksturīgie rakstzīmes bija vairāk līdzīgi rekvizītiem, kas reti ir svarīgi centrālajai sižetam. Tas bija (un joprojām ir) visai neparasts, lai redzētu slimību uzmanības centrā, un redzēt cilvēkus, kas dzīvo ar slimību, kas attēlota uz ekrāna. Tas ir vēl maz ticams, ka vecāks dzīvo ar hronisku slimību. Tomēr es ļoti labi zinu šo realitāti: es esmu māte ar burvīgu, brīnišķīgu, laimīgu mazuļa zēnu, kurš vada un sprints, spēlē un spēlē un spēlē bez atpūtas, kamēr es dzīvoju ar vairākām hroniskām slimībām.
Es biju apbēdināts, kad es redzēju, ko TFIOS un Sarkanās joslas biedrība patiešām bija par to, kā viņi tos saņēma. TFIOS gandrīz romantisizēja, ka bija slims un manas māsas draugi vēlējās pēc savas traģiskas mīlas stāsta. Tā jutās kā kāda veida satricināta Šekspīra traģēdija, kurā Rooma un Džuljeta bija vainīgi vēzi, nevis indes. Sarkanās joslas biedrība man acīs bija mazliet labāka. Tas šķita vairāk kā brokastu klubs vai kāda cita teen filma, kurā bērni iesaistās hijinks, hook ups un slepenajās partijās.
Ņemot hronisku slimību nav romantisks vai nervozs. Ne vienmēr ir laimīgs beigas vai mācība. Slimnīcu uzturēšanās netiek apkopotas pusstundas laikā, un manam braucienam nav 120 minūšu laika. Vai dažas dienas ir labas vai sliktas, patiesība paliek: es esmu slims visu laiku. Nav mana stāvokļa izārstēšanas, un pat ārstēšana, lai mazinātu simptomus, netiek garantēta ātra korekcija. Es varu smaidīt uz ārpuses, bet es pastāvīgi cīnīšos, lai iekšpusē saglabātu kādu normālu izjūtu.
Man ir vairākas hroniskas slimības, bet divas, kas visvairāk ietekmē mani, ir mans Lupus un Ehlers-Danlos sindroms (EDS). Lai gan hroniskas slimības ir neārstējamas, tās ir vadāmas. Lupus ir autoimūna slimība, un, lai gan veselīga imūnsistēma atpazīst svešas lietas, piemēram, gripa vai infekcijas, un cīnās ar tām, mans tomēr nevar pateikt atšķirību starp manu veselīgo ķermeni un to, kas ir vērts uzbrukt. Tāpēc es pārāk saslimšu, piedzīvoju locītavu sāpes, nogurumu un garīgu miglošanos. EDS var izraisīt līdzīgus simptomus, jo tā ir saistaudu slimība un tāpēc, ka man ir arī Hyper-mobilitāte / III tips. Tas nozīmē, ka mana āda ir īpaši elastīga, es esmu divkārša, man ir viegli sasitumi, un es piedzīvoju papildu locītavu sāpes un biežas dislokācijas.
Visgrūtākā daļa par neredzamas slimības esamību, kaut kas neļauj jums izskatīties slims ārpusē, ir sajūta, ka jums ir jāpierāda viss. Esmu pazaudējis draugu grupas, darba iespējas un vairāk, jo cilvēki sāk domāt, ka nepārtraukta slimības izsaukšana skan tikai kā attaisnojumi. Es vēlos, lai man nebūtu jāmaksā par plāniem, izsaucu slimības vai palaidītu sociālos notikumus, bet, kad, kāpēc vai cik bieži es piedzīvoju savu hronisko slimību novājinošo ietekmi, nav neviena rima, iemesla vai paredzamības.
No brīža, kad es pamodos līdz brīdim, kad es eju gulēt, mani apstākļi ietekmē manus plānus. Pirms es varu izkāpt no gultas, man ir jāpārbauda, lai pārliecinātos, ka miega laikā neviens locītavas neplīsta. (Jums tikai jāpārlēkt no gultas un jādodas uz nocirtu potīti, pirms jūs iemācīsieties nekad atkārtot šo kļūdu, ticiet man.) Kad es eju cauri manai dienai, man ir jātērē sava enerģija. Vai es gribu iet uz jogas klasi ar draugu no rīta vai pietiekami labi vakarā, lai dotu manam dēlam vannu? Manā uzdevumu sarakstā ir kaut kas, kas tiek upurēts katru dienu, tāpēc es varu darboties. Dienas beigās manas locītavas sāpes, un es maksāju cenu par visu, ko esmu darījis, neatkarīgi no tā, cik „viegls” bija uzdevums. Es nekad nevēlos, lai kāds domā, ka es esmu slinks, bet dzīve ar hroniskām slimībām, ko cilvēki nevar redzēt vai viegli saprot, padara cilvēkus vieglāk pieņemt, ka es esmu.
Tā kā gadi ir pagājuši un manas slimības ir pasliktinājušās, es esmu zaudējis darbavietas no slimības dienām vai nespēju veikt simts procentus. Es biju pat slims ar gripu un sinusa infekciju manā kāzu naktī, jo es ļāvu sevi pārāk uzsvērtu iepriekšējo nedēļu laikā.
Tagad, jo man ir dēls, man vienmēr nav laika, lai dotu manam ķermenim laiku, kas nepieciešams atpūtai vai atgūšanai. Es nepārtraukti virzu sevi uz priekšu - ne tikai tāpēc, ka mans dēls paļaujas uz mani, bet arī tāpēc, ka arī māte. Bet es mēģinu palēnināt un pārgrupēt, kad varu. Esmu iemācījies nepiespiest sevi ārpus maniem ierobežojumiem, piemēram, kad es biju jaunāks, tikai tāpēc, ka es nevaru ļaut viņam samaksāt cenu par manu pārspīlīgumu. Tomēr es nekad nevaru kratīt pildījumu, ko es iztrūku ar viņu brīžiem. Es gribu būt tā, kas darbojas un spēlē ar viņu, bet dažreiz es vienkārši nevaru. Es ienīstu mazo balsi manā galvā, kas saka, ka es neesmu labs vecāks, ja es nevaru vienmēr piedalīties. Redzot manu vīru, kuram apkārt ar manu dēlu , man vajadzētu būt laimīgam, bet reizēm tas man liek vēlēties raudāt, jo es varu tikai filmēt to, ka nedzīvoju.
Bieži vien manas daudzas slimības mani atstāj malā, kamēr mana dzīve un mana ģimene mani iepriecina pilnā ātrumā, un es joprojām mācos būt ar to labi.
Neskatoties uz manām slimībām, es esmu iemācījies, kā būt pacietīgam, pat tad, ja nevēlos būt. Esmu atradis spēku un atjautību, ko es nezināju, ka man ir bijis, jo varu saņemt atpakaļ, lai cik reizes es esmu nokauts. Esmu mūžīgi pateicīgs par mazajām lietām, piemēram, duša, nesāpot sevi, spēja braukt, saliekties, nebaidoties no kaut ko izspiest, iesaiņojot rokas pie mana dēla. Es esmu izveidojis draugus tiešsaistē un IRL ar cilvēkiem, kuri mani neapspriež, kad es esmu uz leju, un nevilcinieties man palīdzēt, kad man tas ir vajadzīgs.
Vissvarīgākais, man ir mans dēls, mīlošs partneris, un, neskatoties uz visiem daudzajiem daudzajiem trūkumiem, ķermeni, kas atsakās atteikties vai atteikties.