"Es zinu, ka viņi mirs:" audžu tēvs, kurš ņem tikai slimos bērnus
Tagad Bzeeks pavada ilgas dienas un bezmiega naktis, kas rūpējas par 6 gadu vecu audžu meiteni ar retu smadzeņu defektu. Viņa ir akla un nedzirdīga. Viņai ir ikdienas krampji. Viņas rokas un kājas ir paralizētas.
Bzeeks, kluss, dievbijīgs lībiešu dzimušais musulmanis, vienkārši grib, lai viņa zina, ka viņa šajā dzīvē nav viena pati.
"Es zinu, ka viņa nevar dzirdēt, neredzu, bet es vienmēr runāju ar viņu, " viņš teica. "Es vienmēr turu viņu, spēlēju ar viņu, pieskaroties viņai ... Viņai ir jūtas. Viņai ir dvēsele. Viņa ir cilvēks."
Nepieciešams, lai audžu vecāki rūpētos par šādiem bērniem. Bet ir tikai viena persona, piemēram, Bzeeks.
"Ja kāds mūs aicina un saka:" Šim bērnam ir jādodas mājās uz hospice, "tur ir tikai viens vārds, ko mēs domājam, " teica Melissa Testerman, DCFS uzņemšanas koordinators. "Viņš ir vienīgais, kas ņemtu bērnu, kurš, iespējams, to nedarītu."
Parasti viņa teica, ka bērni ar sarežģītiem apstākļiem tiek ievietoti medicīnas iestādēs vai medmāsās, kuras ir izvēlējušās kļūt par audžu vecākiem.
Bet Bzeeks ir vienīgais bērna vecāks, kas ir zināms, ka viņš nedzīvo slimos bērnus.
+++++++
Meitene sēž ar spilveniem Bzeekas dzīvojamās istabas dīvāna stūrī.
Viņas galva ir pārāk maza viņas ķermenim, kas jau ir pārāk mazs viņas vecumam. Viņa piedzima ar encefaloceli, retu anomāliju, kurā daļa no viņas smadzenes izvirzījās caur atveri viņas galvaskausā, saskaņā ar Dr Suzanne Roberts, viņas pediatrs Losandželosas Bērnu slimnīcā. Neiroķirurgi drīz pēc viņas piedzimšanas izņema izvirzīto smadzeņu audu, bet liela daļa smadzeņu paliek neattīstītas.
Viņa ir bijusi Bzeekas aprūpē kopš mēneša vecuma. Pirms viņas, viņš rūpējās par trim citiem bērniem ar tādu pašu stāvokli.
"Šie bērni, tas ir mūža sods par viņiem, " viņš teica.
Bzeeks, 62, ir portāls cilvēks ar garu, tumšu bārdu un mīkstu balsi. Vecākais no 10 bērniem, viņš ieradās šajā valstī no Lībijas kā koledžas students 1978. gadā.
Gadus vēlāk, izmantojot savstarpēju draugu, viņš satika sievieti, kuras nosaukums bija Dawn, kurš kļūtu par viņa sievu. Viņa bija kļuvusi par audžuvecāku 1980. gadu sākumā, pirms viņa tikās ar Bzeeku. Viņas vecvecāki bija audžuvecāki, un viņus iedvesmoja Bzeeks. Pirms viņa tikās ar Bzeeku, viņa atvēra savu māju kā ārkārtas patversmi audžu bērniem, kuriem bija nepieciešama tūlītēja ievietošana vai kuri tika ievietoti aizbildnībā.
Bzeekss atvēra savu māju desmitiem bērnu. Viņi mācīja nodarbības par audzināšanas vecākiem - un kā rīkoties ar bērna slimību un nāvi - kopienas koledžās.
Līdz deviņdesmito gadu vidum Bzeeks nolēma īpaši rūpēties par nedzirdīgiem bērniem, kuri rīkoja rīkojumus, jo neviens cits to neievedīs.
Bija zēns ar īstermiņa zarnu sindromu, kurš tika uzņemts slimnīcā astoņu gadu laikā 167 reizes. Viņš nekad nevarēja ēst cieto pārtiku, bet Bzeeks viņu sēdēja pie vakariņu galda ar savu tukšu plāksni un karoti, lai viņš varētu sēdēt ar viņiem kā ģimene.
Tur bija meitene ar tādu pašu smadzeņu stāvokli kā Bzeekas pašreizējā audžu meita, kas astoņas dienas dzīvoja pēc mājām. Viņa bija tik niecīga, ka tad, kad viņa nomira, lelles veidotājs veica apģērbu viņas bērēm. Bzeeks ar savu zārku rokās veica kā kurpju kasti.
"Svarīgākais ir tas, ka jums ir jāuztraucas viņiem kā savam, " sacīja Bzeeks. "Es zinu, ka viņi ir slimi. Es zinu, ka viņi mirs. Es daru visu iespējamo kā cilvēks un atstāju pārējo Dievam."
Bzeeks vienīgais bioloģiskais dēls Ādams bija dzimis 1997. gadā - ar trauslu kaulu slimību un dwarfism. Viņš bija bērns, kas bija tik trausls, ka viņa autiņbiksīšu vai zeķu maiņa var izjaukt viņa kaulus.
Tagad 19, Adam sver apmēram 30 kg. Kad mājās, viņš ap māju ap skeitbordu, ko viņa tēvs viņam ir devis no miniatūras gludināmā dēļa, tuvinot koka grīdu, stūrējot ar rokām.
Apmēram 2000, Dawn Bzeek saslima. Viņa cieta no spēcīgiem krampjiem, kas viņus atstāja vāju dienu. Viņa diez vai varēja atstāt māju, jo nevēlējās publiski sabrukt.
Viņa nomira 2014. gadā.
+++++++
Aukstā novembra rītā Bzeeks nospiež meitenes ratiņkrēslu un IV polu, kas slimnīcā ved barošanas formulu. Viņa bija iesaiņota mīksta segā, viņa galva balstās uz spilvena ar šūtiem vārdiem: "Tētis ir kā cauruļvads, kas kopā ar mūsu mājām."
Temperatūra bija atlekšanai uz augšu un uz leju tajā nedēļā, un meitenei bija auksts. Viņas smadzenes nevar pilnībā regulēt ķermeņa temperatūru, tāpēc viena kāja bija karsta, bet otra - auksta.
Bzeeks rotaļīgi satrieca savu vaigu un turēja roku, spēlējot rotaļīgi. "Heeeey, mama, " viņš cooed ausī, nomierinot viņu.
Bzeekam slimnīca ir kļuvusi par otro mājokli. Kad viņš šeit nav, viņš bieži ir pa tālruni ar daudziem ārstiem, apdrošinātājiem, kas cīnās par to, kas par to visu maksā, advokātiem, kas viņu pārstāv.
Tomēr Bzeeks, kam bija jāsaņem atļauja rūpēties par medicīniski nestabiliem bērniem un kurš saņem aptuveni 1700 ASV dolāru mēnesī par viņas aprūpi, nevar pieņemt viņai medicīniskus lēmumus.
Roberts ieradās eksāmenu telpā, smaidot pie meitenes krāšņajām zeķēm un kleitas.
"Ir mūsu princese, " teica ārsts. "Viņa ir viņas skaistajā kleitā, kā vienmēr."
Roberts jau vairākus gadus ir pazīstis Bzeeku un ir redzējis daudzus viņa audžu bērnus. Līdz brīdim, kad šī meitene bija 2 gadu vecumā, Roberts teica, ka ārsti teica, ka vairs nav iejaukšanās, lai uzlabotu viņas stāvokli.
"Neviens nekad nevēlas atmest, " viņa teica. "Bet mēs esam cauri iespējām."
Bet meitene, kura ir piestiprināta pie barošanas un medikamentu caurulēm vismaz 22 stundas dienā, ir dzīvojusi tik ilgi, cik viņai ir Bzeeka dēļ, ārsts teica.
"Kad viņa nav slima un labā garastāvoklī, viņa raudās, lai to noturētu, " sacīja Roberts. "Viņa nav verbāla, bet viņa var darīt zināmas viņas vajadzības.
"Viņas dzīve nav pilnīga ciešanas. Viņai ir brīži, kad viņa bauda sevi un viņa ir diezgan apmierināta. Un tas viss ir Mohamed dēļ."
LA Times