Mans dēls ir jutīga apstrādes traucējumi un tas ir tas, kas tas ir
Mans dēls ir neticami salds, pievilcīgs un gudrs. Viņš ir mans pirmais bērns, un viņš tikko nāca 6 gadus vecs. Viņš šobrīd atrodas bērnudārzā, nodarbojas ar karatē un peldēšanā un mīl kāpšanu un skriešanu mūsu vietējā rotaļu laukumā ar savu jaunāko brāli un māsu. Viņš mīl dzīvniekus un var absolūti visu pastāstīt par viņiem. Nesen viņš tika izvēlēts kā "Mūža students" labestības labā - es biju gan tik lepns, ne vispār pārsteigts. Viņš ir pārsteidzošs bērns. Viņam ir milzīga sirds, un viņš mīl spēlēt un palaist. Viņš arī ir jutekļu apstrādes traucējumi, kas padara ikdienas dzīvi sarežģītu.
Katru dienu, stundu pa stundām, minūti pa minūtēm, mans dēls ir pakļauts augstam brīdinājumam par nākamo „pārsteigumu”. Šie "pārsteigumi" var būt jebkurš skaits lietu: ugunsgrēki skolā, pārpildītas istabas, frizūra, naglu izgriešana, fotografēšana, plānots ceļojums pie ārsta, pat skatoties viņa iecienītāko TV šovu. un tas ir tikai īss saraksts. Katrai no šīm šķietami "normālām" situācijām ir potenciāls, lai viņu pieskaitītu bailēm, dusmām un skumjām. Es daru visu iespējamo, lai sagatavotu viņu par to, ko sagaidīt, kad mēs ejam uz vietas, un pārtvert kaut ko, kas sagrauj, kas varētu nākt viņa ceļā, bet ideja, ka es esmu gatavs jebkuram, un viss ir neiespējams. Es domāju, es esmu labs, bet ne tik labs.
Viņa reakcija uz šīm situācijām var būt no ausu aizdegšanas, pacietības, raudāšanas, kliegšanas vai braukšanas no istabas. Mēs nekad nezinām, kas var izraisīt "pārsteigumu". Lai gan neviena no tām nav ideāla uzvedība, lai to risinātu, mēs esam paveicies, ka, kad viņš kļūst vecāks un saprot vairāk par savu jutekļu apstrādes traucējumiem, kļūst vieglāk novirzīt viņu un koncentrēties uz pozitīvākām uzvedības reakcijām uz visu, kas viņu satrauc. Tas ir nepabeigts darbs, un tas, visticamāk, vienmēr būs.
Saskaņā ar Sensoriskās apstrādes traucējumu fondu (SPDF), jutekļu apstrādes traucējumi (SPD) rodas tad, kad sensorie signāli netiek sakārtoti atbilstošās reakcijās. To parasti sauc par neiroloģisku "satiksmes sastrēgumu", kas neļauj noteiktām smadzeņu daļām saņemt informāciju, kas nepieciešama, lai pareizi interpretētu sensoro informāciju. SPDF arī atzīmē, ka jutekļu apstrādes traucējumi katram cilvēkam izpaužas atšķirīgi. Motoru neveiklība, trauksme, depresija, skolu neveiksme, uzvedības problēmas un citas ir visbiežāk sastopamas personām ar VPD.
Dažreiz es uztraucos par to, ka cilvēki vienkārši skatās manu dēlu kā sabojātu, bratty bērnu. Uzskatu, kurš mūs nepazīst, mans dēls neizskatās atšķirīgs no "parastā" bērna. Bet viņš ir.
Mans vīrs un es vienmēr saka, ka, ja mūsu dēls nebūtu mūsu pirmais, varbūt mēs būtu ātrāk uzveduši sarkano karogu savā uzvedībā, neizmantojot tos. Ne tā, ka mēs būtu salīdzinājuši savus bērnus viens ar otru, bet mums būtu kaut kas vērts pret to; brīdinājuma zīme. Tā vietā mēs esam aizbildinājušies tik ilgi, cik mēs varējām, bet ideja, ka kaut kas bija "nepareizi", vienmēr bija mūsu prātā. Un, visbeidzot, viņa divu gadu iecelšanā mēs saņēmām atbildes, kuras mēs būtu nodevušas. Mēs tikāmies ar agrīnās iejaukšanās novērošanas komandām, neirologiem, attīstības pediatriem un neiropsihologiem. Mūsu attīstības pediatrs piekrita, ka mūsu dēla uzvedība nebija tipiska viņa vecumam un ka viņam faktiski ir sensori. Viņam tika diagnosticēta arī sensorās apstrādes traucējumi, un pēc tam viņam tika diagnosticēta arī runas un valodas aizkavēšanās. Lai gan mums bija prieks, ka mums ir atbildes un ceļš, kā atrast palīdzību, ziņas bija postošas, lai dzirdētu.
Es pastāvīgi jūtos kā mans dēls, jo es nevaru vienmēr sagatavot viņu katram iespējamajam izejas scenārijam. Es daru visu iespējamo, lai viņam palīdzētu, un sniegt viņam visu, kas man ir, bet es nevaru prognozēt, kas nāk.
Pirms dažiem mēnešiem, kad viņš nejutās labi, es paskaidroju, ka mums vajadzēja, lai ārsts viņu pārbaudītu, ja medicīna būtu nepieciešama, lai palīdzētu viņam justies labāk. Pārbaude ietvēra kakla tamponu, lai pārbaudītu strep, un teikt, ka kakla kultūra padarīja viņu neticami sajukumu, ir nopietns nepietiekams novērtējums. Katrs ārsts darīja kā vēl viens pārsteigums, lai papildinātu arvien pieaugošo to lietu sarakstu, ko mans dēls nereaģē labi. Kad viss tika teikts un darīts, viņš bija asaras un bēdas, un tas pilnīgi sabojāja manu sirdi. Es nevarēju apturēt ārstu (mums bija jāpārbauda, vai viņam ir strep), un es nespēju mierināt savu dēlu, kad sāka savu sniegapika reakciju. Es stāvēju, jūtot pilnīgi bezpalīdzīgu.
Dažreiz es uztraucos par to, ka cilvēki vienkārši skatās manu dēlu kā sabojātu, bratty bērnu. Uzskatu, kurš mūs nepazīst, mans dēls neizskatās atšķirīgs no "parastā" bērna. Bet viņš ir. Bērns (vai persona) ar maņu problēmām jūtas citādi nekā vairums cilvēku. Viņa deguna tampons nav tik vienkārši, kā tas būtu jums un man. Kā viņa mamma, es pastāvīgi jūtos, ka man nav bijis mana dēla, jo es nevaru vienmēr sagatavot viņu katram iespējamajam tuvākajam scenārijam. Es daru visu iespējamo, lai viņam palīdzētu, un sniegt viņam visu, kas man ir, bet es nevaru prognozēt, kas nāk. Tā kā viņš kļūst vecāks un vecāks, arvien grūtāk var paredzēt, kas varētu notikt.
Ja es būtu zinājis, ko es tagad zinu, es nebūtu mēģinājis. Es ienīstu, ka es turpināju apmeklēt šīs nodarbības tik ilgi, cik es to darīju. Es muļķīgi domāju, ka, jo vairāk es viņu pakļāvu, jo labāk tas būtu, un ka viņš "savāc" to savlaicīgi. Patiesība ir, viņš to nedarīs.
Es esmu kļuvis par to, ko es vēlētos zvanīt, ļoti juteklisku. Es vienmēr esmu pārvērtēts manā apkārtnē, un es cenšos paredzēt jebkādas iespējamās izmaiņas, kas varētu notikt brīdī. Es nepārtraukti esmu uzmanīgs, lai mēģinātu aizsargāt savu dēlu no satraukuma. Kā jūs varat iedomāties, tā kā dzīvošana ir ārpus stresa. Kad es aplūkoju savus divus citus bērnus, esmu pārsteigts par vainu. Es uztraucos par to, ka manas rūpes par manu vecāko dēlu, ka mani divi jaunākie bērni var iztikt bez savas dzīves. Pat mana 2 gadus vecā meita tagad zina, ka viņa lielajam brālim atgādina, ka viņa nesedz viņa ausis, kad redz, ka viņš sāk pārspīlēt. Es mīlu, ka viņa ir pieskaņojusies viņas brāļa vajadzībām, bet tas joprojām ir sirdis kropļojošs.
Lai gan mums ir skaidrs vārds un diagnoze mana dēla kavējumiem, tā nav padarījusi mūsu dzīvi vieglāk. Tik daudzas lietas, kuras manam dēlam ir problēmas, ir lietas, ko mīl citi "tipiski" bērni. Reiz, kad mans dēls bija apmēram pusotru gadu vecs, mēs devāmies uz vietējo mammu un mani spēļu grupu, lai mēs varētu sazināties ar citiem vecākiem un bērniem apkārtnē. Tā bija nejauša vide - visi sēdēja apli, dziedājot dziesmas, lasot grāmatas un strādājot kopā, bet mans dēls kliedza, kā viņš visu laiku bija agonijā. Es biju nocietināts - viņi visi bija dziesmas, ko kopā dziedājām kopā! Bet es nezināju, kas bija nepareizi. Tāpēc es turpināju viņu paņemt, domājot, ka lietas kļūs labākas, kad viņš kļuva ērtāks. Ja es būtu zinājis, ko es tagad zinu, es nebūtu mēģinājis. Es ienīstu, ka es turpināju apmeklēt šīs nodarbības tik ilgi, cik es to darīju. Es muļķīgi domāju, ka, jo vairāk es viņu pakļāvu, jo labāk tas būtu, un ka viņš "savāc" to savlaicīgi. Patiesība ir, viņš to nedarīs. Un tas ir labi.
Es sapratu, ka bērns ar īpašām vajadzībām ir dzīva un mācīšanās dzīve. Neatkarīgi no tā, kāds mans dēls šodien patika, tas var nebūt vienāds rītdien. Tāpēc mums vienmēr ir jābūt gataviem negaidītajam. Mēs dzīvojam uz pirkstiem, gatavi pārvietoties un pielāgot un reaģēt. Lai gan man tas ir bijis neticami grūts, es zinu, ka mana dēla laime ir vissvarīgākā. Ja viņš šodien nav gatavs frizūrai, tad mēs rīt iet. Ja viņam ir vēl 30 minūtes, lai sagatavotos, tad mēs gaidīsim. Esmu nolēmis tikai svinēt, cik tālu mēs esam ieradušies, cik daudz viņš ir pārvarējis, un it īpaši to, ko mēs esam iekarojuši kopā kā komandu.