Informētības palielināšanu par iedzimtu CMV Austrālijā
Emmaline & William stāsts: Iedzimts CMV
Sidnejas četru māte strādā, lai pasaule apzinātu kopīgu vīrusu, kas var izraisīt iedzimtus defektus un attīstības traucējumus .
Kate Daly, četru bērnu māte, ieskaitot dvīņu komplektu, kas dzimuši ar iedzimtu citomegalovīrusu (CMV) 2010. gadā, vēlas palīdzēt izglītot grūtnieces un ārstus par CMV briesmām un to, kā viņi var mazināt to iedarbību grūtniecības laikā, lai saglabātu abus māte un bērns veselīgi.
“Pēc mana dēla, William tika diagnosticēta 3 nedēļu vecumā ar pastāvīgu dzirdes zudumu, ko izraisīja CMV, es biju satriekts, lai noskaidrotu, ka bija kaut kas, ko es varētu darīt, lai mēģinātu to novērst, un man nebija teicis, ” sacīja Daly . „Es gribētu redzēt, ka grūtnieces tiek informētas par CMV un ieteicams izmantot pamata higiēnu, ja tas var palīdzēt uzturēt bērnus dzīvus un veselīgus.” Daly noslēdza vīrusu grūtniecības laikā ar viņas dvīņiem, William un Emmaline, kuri tagad ir 12 mēneši. Kaut arī Emmaline līdz šim ir bijusi ļoti laimīga ar vīrusu, kas šķietami izraisa viņas vieglu attīstības kavēšanos, Viljams tika ievērojami ietekmēts ar daudz nozīmīgāku globālo attīstības kavēšanos un dziļu kurlumu.
2011. gada 8. decembrī William plāno veikt operācijas un implantēt divpusējus kodolu implantus. Viņa māte gaida vislabāko Ziemassvētku dāvanu, ko viņa kādreiz varēja sapņot par to, ka Williamas KI ir ieslēgts tieši laikā, lai dzirdētu dziesmas Ziemassvētku dienā. Daly strādā, lai uzsāktu bezpeļņas organizāciju, kongenitālu CMV asociācijas pasauli (CCMV World), lai uzsāktu vietējo iedzīvotāju informētības un aizstāvības iniciatīvas pasaulē.
2010. gada pētījums ar Worldn Pediatrical Surveillance Unit (APSU) ziņoja, ka aptuveni katrs 160 bērni piedzimst ar iedzimtu CMV. CMV ir visizplatītākā iedzimta (nozīmīga klātbūtne dzimšanas brīdī) pasaulē un ir visizplatītākais iedzimtu defektu un invaliditātes cēlonis, tostarp kurlums, aklums, cerebrālā trieka, garīgās un fiziskās invaliditātes, krampji un nāve. Katru gadu pasaulē ir gandrīz 1800 bērni, kas ir inficēti ar CMV. „Vairāk bērnu piedzimst ar iedzimtu CMV nekā jebkura cita infekcija grūtniecības laikā pasaulē, ” saka Velsas prinča slimnīcas SEALS Virology vecākais medicīnas virologs profesors Viljams Rawlinsons. "Mums ir nepieciešams vairāk atzīt problēmas, kas saistītas ar citomegalovīrusu, ja mēs vēlamies panākt progresu."
CMV infekcijas pārbaude grūtniecēm un jaundzimušajiem nav rutīnas un daudzi jaundzimušie, kas ar šo vīrusu diagnosticē, var turpināt attīstīt dzirdes zudumu un attīstības traucējumus. Profesionāļi iesaka pacientu pamatinformāciju par profilakses pasākumiem, lai aizsargātu pret CMV infekciju grūtniecības laikā, tostarp biežu roku mazgāšanu, nevis mazu bērnu skūpstīšanu mutē, kā arī kopīgu ēdienu, dvieļu vai piederumu koplietošanu. “No iepriekšējiem pētījumiem mēs zinām, ka, ja grūtnieces apzinās, ka viņiem ir infekcijas risks, viņi maina savu uzvedību un samazina to uzņemšanas risku aptuveni par pusi, ” saka Rawlinson.
CMV ir izplatīts vīruss, kas sastopams siekalās, urīnā, asarās, asinīs un gļotās, un to pārvadā veseli zīdaiņi, mazuļi, pirmsskolas vecuma bērni un bērni, kas vīrusu slēdz no saviem vienaudžiem. Apmēram 60% sieviešu ir pakļautas riskam saslimt ar CMV grūtniecības laikā, kas rada lielu risku mātēm, dienas aprūpes darbiniekiem un pirmsskolas skolotājiem. Lai gan vīruss nav kaitīgs vairumam cilvēku, kas to pārvadā, grūtniecēm, kas noslēgušas CMV, ir risks, ka to nodos jaunattīstības bērnam, kam ir pakļauta infekcijas un turpmāko traucējumu risks. „Sievietes lielākoties neapzinās CMV, kamēr viņu bērns nav dzimis ar iedzimtu CMV. Mums tas ir jārisina, ”saka Bērnu slimnīcā strādājošais bērnu infekcijas slimību speciālists Cheryl Jones un Sidnejas Universitātes pediatrijas profesors.