Manam Dēlam ir kaut kas nepareizs - bet neviens nezina
Līdz brīdim, kad es zināju, ka viņš nāks, viņš jau bija lielāks par blipu ultraskaņas ekrānā. Man bija divi mēneši, un es redzēju viņa saskatāmo galvu un ķermeni, kā arī nedaudz garenos kāju un roku pumpurus, skatoties uz mani no sonogrammas. Tur viņš bija - mans Amos - ceturtais bērns, kuru es gribēju, bet galu galā nolēma pret to. Mums jau bija trīs veseli bērni, aizņemti dzīvi, un jutāmies pēc būtības. Lai gan es gribēju ceturto, es ar savu lēmumu atradu mieru. Es pat mudināju savu vīru saņemt vazektomiju. Dzīve virzītos uz priekšu ar trim bērniem. Un tomēr, Amos bija. Atskatoties, es brīnos, vai mēs kaut ko palaidīsim garām. Zīme uz ekrāna. Pāreja viņa pozīcijā. Zīme, kas mums būtu pastāstījusi kaut ko, ir nepareizi ar mūsu bērnu. Pavediens. Viss.
Viņa dzimšana, nevis pavisam septiņi mēneši, bija nedaudz satriecoša. Tikai 30 minūtes pēc tam, kad mēs to darījām slimnīcā, es biju operācijas galdā, kas bija mana pirmā c-sekcija. Kad tas bija pabeigts, Amos šajā pasaulē ne tik perfekti nokrita. Mūsu pediatrs mums teica, ka viņam bija hipoglikopijas - stāvoklis, kad viņa urīnizvadkanāla atvēršana bija viņa dzimumlocekļa apakšpusē, nevis galā, saskaņā ar Mayo klīniku - un ka viņam vēlāk būs nepieciešama ķirurģiska remonts. Uzreiz pēc dzemdībām es pamanīju, ka abas viņa acis, šķiet, šķita ārā, it īpaši viņa kreisajā pusē, lai gan to attiecināja uz jaundzimušo. Bet, lai pārliecinātos, mēs runājām ar mūsu bērnu oftalmologu, kurš teica, ka Amos, visticamāk, būs nepieciešama operācija, lai mainītu eksotropiju (acu neatbilstība, saskaņā ar Amerikas Bērnu oftalmoloģijas un Strabismusa asociāciju), un sešus mēnešus Amos bija brilles, un mums bija plāksteri. labā acs, lai veicinātu viņa kreiso izmantošanu. Drīz pēc tam, kad bija ievietotas auss caurules, pēc atklāšanas viņš dzirdēja, kā viņš bija zem ūdens, jo viņa Eustachijas caurules bija izvietotas, kā arī izplatījās šķidrums abās ausīs. Un tas ir tikai oficiāls ziņojums par to, ko varētu noteikt ķirurģiskā līmenī.
Atskatoties uz attēliem, es zinu, ka Amos bieži bija aizvērtas acis, un atšķirībā no trieciena vecuma trīs nedēļas vecā māsa, kad es meklēju viņa seju smaidošam smaidam, es palika gaidīts. Tas nenāca un nenotika ne divās, četrās, sešās, astoņās vai desmit nedēļās. Man bija ļoti biedējoša, tā bailes, kas tik dziļi resonēja, to nevienam nepieminēju.
Es atceros, ka intervents, skatoties viņu, atrodas uz gultas uz mūsu dzīvojamās istabas grīdas un nevainīgi jautā, ko viņš varētu darīt. "Tas ir tas, " es atbildēju.
Trīs mēnešu vecumā Amy beidzot pasmaidīja, bet atvieglojums, ko es gaidīju, nenāca. Es uzskatu, ka Majamas bērnu slimnīcas ģenētikas speciālists izteica savu viedokli. Tika veikta asins analīžu baterija, kas atkal parādīja neko, un pēc tam ārsts pats pārņēma Amos ar smalku zobu ķemmi. Viņa izrunāja viņu „labi”, lai gan viņa atzina, ka viņa nav 100% pārliecināta. Viņam joprojām bija vairāki “marķieri”, kā viņa to sauca: plaši izvietotas sprauslas, zemas kājiņas, kas bija arī nedaudz vērstas, hypospadias un eksotropija (kur viena vai abas acis izvēršas ārā, saskaņā ar Amerikas bērnu acu asociācijas asociāciju) un Strabismus). Viņš neuzskatīja, ka tas ir morfisks, un, lai gan es nekad neesmu sastapies ar šo vārdu, es izlasīju iecerēto un sapratu: Viņš neizskatījās deformēts, un tā bija laba zīme.
Mēs devāmies mājās, lai “gaidītu un redzētu”, un mēs to darījām, galvenokārt gaidot un nolaupot bailes, kas iegūtas šiem vasaras mēnešiem. 10 mēnešu vecumā man bija novērtēta amosa fizikālā terapija un barošanas terapija. Es zināju, ka viņam vajadzētu ēst cietas vielas, bet pēc dažiem kodumiem katru reizi, kad mēģinājām, viņš gagged un vemdēja. Bet es šos datus paturēju sev, joprojām turot cerību, cerot, ka tas viss iet prom. Es varētu mirgot, un lietas var būt labi. Es varētu gulēt, un es pamostos no šī sliktā sapņa. Bet es to darīju, es mēģināju, un nekas nemainījās.
Es atceros, ka intervents, skatoties viņu, atrodas uz gultas uz mūsu dzīvojamās istabas grīdas un nevainīgi jautā, ko viņš varētu darīt. "Tas ir tas, " es atbildēju. Es biju Amos māte, sieviete ar maģistra grādu agrīnā iejaukšanās procesā un doktora grāds izglītībā, kas specializējās bērnu attīstībā. Un es biju gudrs. Pēkšņi es biju māte, kas bija iesprostota uz salas, un visa izglītība pasaulē nevarēja glābt mani vai Amos. Es biju apmulsis un pazemojies. Kāpēc es gaidīju? Vienlaikus mums apkārtējā pasaule sāka atšķirt mani ārpus manas kontroles. Man bija neveiksmīga. Es pats. Mans dēls. Manā mātes lomā.
Bet man nebija laika savainot. Tāpēc es norīju savas asaras un lepnumu, un mēs strādājām.
Amosa celšana ir bijis liels prieks, bēdas, bailes, sāpes, trauksme, maigums un asaras. Mēs medējam efektīvas diagnozes noteikšanu, kas aiziet tālāk ar katru ārsta iecelšanu un testu. Ar katru dienu un pārbaudi, kas atkal ir tukša, es cīnīšos par līdzsvaru starp vēlmi un pieņemšanu, bažām un milzīgu patēriņu, cerību un mūsu realitātes atzīšanu.
Amos beidzot sēž 11 mēnešus un pēc tam pārmeklēja 14 mēnešus. Drīz pēc tam mēs pirmo reizi ieraudzījām mūsu attīstības pediatru un ieteica MRI kā veidu, kā, iespējams, izskaidrot jebkādas smadzeņu patoloģijas. Mēs varējām piezvanīt par labu un MRI bija nākamajā dienā. Es nezinu, vai es varētu izturēt gaidīšanu. MRI parādīja pāris anomālijas - aizkavēta mielinācija (mazāk nekā vidējais mielīna daudzums, kas aptver nervus, kas nozīmē lēnāku signālu braukšanu saskaņā ar Nacionālā biotehnoloģijas informācijas centra informāciju) un nedaudz izvirzītas sfēras (kas varētu liecināt par mazāku smadzeņu masu), pēc Johns Hopkins domām - lai gan tikai šie novērojumi neietilpst visaptverošā nosaukumā vai diagnozē. Lai gan mēs esam atbrīvoti, nebija neviena pierādījuma par nopietnu neiroloģisku problēmu, mēs atkal palicējām brīnīties. Nekas nav labas ziņas, es domāju, bet es labāk zinu.
Neatkarīgi no tā, cik tālu mēs ceļojam, meklējot atbildes, neviens nevar man dot tikai to, ko es gribu.
Man bija mazgāti plaukti, meklējot atbildi par to, kas bija nepareizi ar Amosu, un es to nevarēju atrast. Es biju pārliecināts, ka, ja es mazliet izraktos, tad uz vāka būtu grāmata ar skaistu zēnu vai meiteni; tādu, kas dzīve ienīst ar bērnu ar attīstības kavēšanos vai „reālas” diagnozes trūkumu. Jo tas ir tas, ko Amos ir: diagnoze, ko neviens nevar nosaukt; aizkavēšanās neviens nevarētu uzlikt pirkstus. Amosa celšana ir bijis liels prieks, bēdas, bailes, sāpes, trauksme, maigums un asaras. Mēs medējam efektīvas diagnozes noteikšanu, kas aiziet tālāk ar katru ārsta iecelšanu un testu. Ar katru dienu un pārbaudi, kas ir tukša, es cīnīšos par līdzsvaru starp vēlmi un pieņemšanu, bažām un milzīgu patēriņu, cerību un mūsu realitātes atzīšanu.
Mūsu jaunākais speciālists (mutvārdu motors) uzrakstīja šo oficiālo kopsavilkumu par mūsu dēlu:
Amos nepārvieto savu mutes dobumu. Viņam ir maz vai nav augšējo lūpu mobilitātes, nav lūpu noapaļošanas un nav vaigu momenta. Tā vietā Amos vienmēr atrodas lielā žokļa pozīcijā (ar lielu ārējo žokļu slīdēšanu, kad viņš mēģina izveidot skaņas plānu), viņa mēle nepārvietojas, un nav žokļa / lūpu / mēles kustības disociācijas.
Šie ļoti sarežģītie novērojumi nozīmē, ka Amos pārvieto žokļa un mutes un mēles kā vienu vienību. Viņš gandrīz pastāvīgi pārvieto apakšžokli no vienas puses uz otru. Viņam ir pienācīga intonācija par skaņām, taču viņš nevar veikt “B” vai “D” skaņu. Realitāte ir tāda, ka Amos ir vairāk nekā gadu aiz saviem kolēģiem. Viņš iemācījās staigāt tieši pirms otrās dzimšanas dienas un joprojām ir diezgan maz. Viņš tikai mācās, kā izkāpt no apmales, savukārt citi bērni, kas ir viņa vecumā, skrien un lec. Viņa vārdi ir „mama” un “augšup”, kas ir krietni zem 50-250 vārdiem, kas viņam būtu jāsaņem, un divu līdz trīs vārdu teikumi, ko sagaidīs 2 un pusgadīgie, saskaņā ar Mayo klīniku . Viņa kavēšanās jautājumi seko mums visur: rotaļu laukumā, iepirkšanās, baznīcā, pat aptiekā.
Mēs apmeklējam Ausu, deguna un rīkles (ENT) ārstu, lai kontrolētu viņa ausu caurules un dzirdi; pediatrs, lai viņš varētu uzrakstīt receptes daudzām terapijām, ko saņem Amos; ortopēds, lai pārbaudītu viņa hiper elastību un AFO (potītes breketes, lai nodrošinātu stabilitāti); craniofacial ķirurgs, lai noteiktu jebkādas problēmas ar viņa aukslējas, kas var kavēt runu; urologs, lai nodrošinātu, ka viņa jaunais urīnizvadkanāls darbojas pareizi; ģenētists, kurš paliek pilnīgi neizprotams; neirologs, kurš nespēj izskaidrot mielināciju un lielākas sfēras viņa smadzenēs; un oftalmologs, lai pārraudzītu viņa redzējumu un pārliecinātos, ka viņa acis tiek izmantotas vienādi, lai novērstu Amos zaudēt vēl vairāk savu redzējumu. Katru nedēļu Amos ir runas terapija četras reizes, darba terapija trīs reizes un fizikālā terapija divas reizes nedēļā. Mūsu dienas ir piepildītas ar mutvārdu vingrinājumiem, pastaigām pa apkārtni, futbola spēlēm, PTA naktīm un trīs vecākiem brāļiem un māsām.
Lai gan es uzskatu, ka es jau zinu, es joprojām gribu, lai kāds man pateiktu, kas notiks ar manu dēlu. Vai mums kādreiz būs atbilde? Vai atbilde kaut ko mainītu?
Mēs strādājam katru dienu un reizēm tikai maz. Citās dienās mēs uzmundrinām, kad viņš atbrīvo vārdu “Hola!”, Es esmu Amosa vārtsargs, tas, kurš dzird vārdus un skaņas, lai mans vīrs starp cerību trokšņiem. Es esmu godīgs ar savu vecāko dēlu, kurš 10 gadus saprot, ka Amos nav tāds pats kā pārējie bērni, kas ir viņa vecumā, bet tāpat kā es, atzīst, ka viņam nebūs tirdzniecības ar kādu citu.
Es kopā ar mani veicu tālruni, lai katalogētu domas, kas mani apgrūtina, un tajā ir arī garš sarunu saraksts, kas jāveic vēlu vakarā vai stundas laikā, vai arī man ir pēcpusdienā, kad man ir pēcpusdienā, kad es esmu Amos. aviosabiedrība, lai ieplānotu mūsu aviobiļetes mūsu braucienam, lai redzētu mutisku motoru ekspertu Konektikūtā; rindas sitters, lai palīdzētu pēc skolas ar mūsu pārējiem trim bērniem, pirms viņu tētis kļūst mājās, kamēr Amos un es esmu prom; Es apliecinu, ka viņa ārstēšanu un receptes sedz mūsu apdrošināšanas sabiedrība; Es vēlreiz aicinu redzēt, vai viņš vēl ir apstiprināts par Medicaid. Tomēr neatkarīgi no tā, cik tālu mēs ceļojam, meklējot atbildes, neviens nevar man dot tikai to, ko es gribu.
Bailes no nezināmā, Amosa nākotnes, pārvēršas pār mani un cenšas mani no visas viņa brīnišķības akla. Lai gan es uzskatu, ka es jau zinu, es joprojām gribu, lai kāds man pateiktu, kas notiks ar manu dēlu. Vai mums kādreiz būs atbilde? Vai atbilde kaut ko mainītu? Es esmu noguris apbrīnot un izlikties, es esmu skumjš un uztraucies. Tāpēc es katru rītu izvēlos virzīties uz priekšu ar jaunu garu. Es daru to, kas, manuprāt, ir labākais Amos. Es nezinu, kas šodien vai rīt dos mans dēls. Es nezinu, vai mums kādreiz būs atbildes.
Mani sapņi viņam ir daļa no kolekcijas, atšķirībā no tiem, ko esmu izveidojis saviem pārējiem trim bērniem. Viņi ir spilgtāki, spilgti un spilgti. Nākotne ir tālu un biedējoša, bet šodien ir jauka, brīnišķīga un smieklīga. Es izvēlos dzīvot ar pieņemšanu, cerību un mīlestību, humoru un asarām. Mēs nekad nevaram atrast atbildi, bet šajā procesā ir daudz vairāk.