Mums ir jāpērk laiks Josephine: vēža pētnieka rase, lai saglabātu savu meitu

Saturs:

{title}

Dr Matt Dun ir sacensībā pret laiku, lai ne tikai glābtu savu meitas dzīvi, bet arī 20 citus Worldn bērnus, kuriem katru gadu ir diagnosticēta neārstējama smadzeņu vēža forma.

Kad runa ir par bērnu vēzi, neviena no tām nav Å”ausmÄ«gāka par DIPG. Vēža pētniekam Matejam Dunam, viņa meitas diagnoze ir novedusi pie viņa paÅ”a pētÄ«jumiem, kas kādu dienu var novest pie izārstÄ“Å”anas.

  • Meklējat tieÅ”saistes informāciju par jÅ«su bērna veselÄ«bu?
  • Vēstule manam vÄ«ram, kad es bÅ«Å”u jauna Ä£imene

    • 2018. gada 17. februāris ir diena, kas bÅ«s mūžīgi iegravēta Dr Matt Dun prātā.

    VadoÅ”ajam vēža pētniekam ar Hunter medicÄ«nas pētÄ«jumu institÅ«tu un viņa sievu Phoebe, Ä£imenes ārstu, teica, ka viņu divgadÄ«gā meita DžozefÄ«nei bija smadzeņu audzējs, kas auga smadzeņu stumbra galā, kas galu galā prasÄ«tu viņas dzÄ«vi.

    Viss, ko es vēlos Ziemassvētkiem, ir vēl viena Ziemassvētki #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI

    - Matt Dun (@ MattDun17), 2018. gada 24. decembris

    Nebija "ja". Smadzeņu vēža veids Josephine ir, DIPG vai difÅ«zs iekŔējais pontÄ«ns, nav izārstēts un lielā mērā nav ārstējams, daļēji pateicoties tās atraÅ”anās vietai, kas padara to nederÄ«gu. Ķīmijterapija ir arÄ« neefektÄ«va, bet staru terapija labākajā gadÄ«jumā palēnina audzēja progresu Ä«stermiņā.

    DIPG ir vislielākais bērnu vēža izdzÄ«voÅ”anas rādÄ«tājs, un vairums bērnu piedzÄ«vo slimÄ«bu gada laikā. Mazāk nekā 1% joprojām bÅ«s dzÄ«vs piecus gadus pēc diagnozes.

    "Ģimenes tiek diagnosticētas, lai dotos mājās un padarītu atmiņas, " saka Dun Dun.

    Dr Dun, kurÅ” ir veltÄ«jis 10 gadu profesionālo dzÄ«vi, lai atrastu jaunas ārstÄ“Å”anas metodes gan pieauguÅ”o, gan bērnÄ«bas leikēmijām, ļoti maz zināja par DIPG un bija satriekts par to, ko viņŔ uzzināja dienās pēc Josephine diagnozes.

    "DIPG, Ŕķiet, ir eksplodējusi pasaulē. Pasaulē katru gadu ir 20 jauni gadÄ«jumi, kas nozÄ«mē, ka ir 20 nāves gadÄ«jumi, " viņŔ saka.

    Kamēr DIPG tiek uzskatīts par retu, Dr Dun saka, ka mirstības līmenis pārsniedz vairāk ārstējamu bērnu vēzi.

    "Mēs katru gadu zaudējam 101 bērnu, kas jaunāki par 15 gadiem pasaulē, tāpēc, lai zaudētu 20 no DIPG, ir daudz, " viņŔ saka.

    Dažu dienu laikā pēc viņas diagnozes Džozefīns veica biopsiju kā daļu no klīniskā izmēģinājuma, ko veica Bērnu vēža centrs Sidnejas Bērnu slimnīcā, Randwickā un Bērnu vēža institūtā.

    Zero bērnu vēža programma uzskata, ka vēža Ŕūnas tiek pārmeklētas Ä£enētiskās novirzes (mutācijas) un narkotiku testu laboratorijās, pirms onkologu, klÄ«nisko Ä£enētiku un zinātnieku komanda nosaka personalizētu ārstÄ“Å”anas programmu.

    Tajā paŔā laikā DžozefÄ«ns piedzÄ«voja 30 tieÅ”as staru terapijas dienas, neraugoties uz simptomu pasliktināŔanos, kam sekoja vēl viena MRT pēc divām nedēļām, kas, pēc viņas tēva, parādÄ«ja "milzÄ«gu, briesmÄ«gu audzēju".

    "Viņa nedarbojās ļoti labi. PatiesÄ«bā mēs sākām apspriest paliatÄ«vo aprÅ«pi, " saka Dr Dun, pirms ārsti sāka Josephine par mērÄ·tiecÄ«gu ārstÄ“Å”anu, pamatojoties uz iepriekŔējās biopsijas rezultātiem.

    DžozefÄ«ns, kurÅ” bija ļoti slikts un kam pirms ārstÄ“Å”anas bija grÅ«tÄ«bas elpot, uzlabojās "gandrÄ«z uzreiz", saka Dr Dun.

    "Viņa bija vairāk apzināta un labāk elpot, " viņŔ saka. "Nav Å”aubu, ka tā izglāba savu dzÄ«vi."

    Bet, neskatoties uz to atvieglojumu, Dr Dun zināja, ka uzlabojums bija tikai atriebÄ«ba un sākās pūļa finansējums, lai viņiem bÅ«tu pieejama nauda, ā€‹ā€‹ja kļūtu pieejams starptautisks ārstÄ“Å”anas izmēģinājums, kā arÄ« finansētu savu pētÄ«jumu.

    "Esmu izstrādājusi savu pētÄ«jumu programmu, kas Ä«paÅ”i vērsta uz to, kā izpētÄ«t DIPG progresÄ“Å”anas prognozes tās agrÄ«nā stadijā, kā arÄ« pārbaudÄ«t jaunas zāļu terapijas ar mērÄ·i uzlabot izdzÄ«voÅ”anu, " viņŔ saka.

    Viņa Ä£imene un draugi ir palÄ«dzējuÅ”i paaugstināt lÄ«dz pat $ 230, 000 lÄ«dz Å”im, izmantojot ziedojumus, fundraisers un komandu, kurā ietilpst Dr Dun.

    Kad viņŔ nav rakstÄ«jis dotāciju pieteikumus, jÅ«s atradÄ«siet Dr Dun savā laboratorijā, kur viņŔ ir spējis precÄ«zi noteikt DNS no audzēja Josephine asinÄ«s, kas kalpo kā marÄ·ieris, lai parādÄ«tu audzēja augÅ”anu.

    Kamēr citi medicÄ«nas profesijā bija skeptiski, lÄ«dzÄ«gi jauni pētÄ«jumi no ASV atspoguļoja viņa secinājumus. Diemžēl viņa analÄ«ze par Josephine asinÄ«m bija viena no pirmajām slimÄ«bas progresÄ“Å”anas pazÄ«mēm novembrÄ«.

    "Mums ilgu laiku bija stabila slimÄ«ba. Bet ārstÄ“Å”ana nekad nav nogalinājusi audzēju, tā vienkārÅ”i pārtrauca to audzēt, " saka Dr Dun.

    Dr Dun arÄ« izmanto Josephine agrākos biopsijas rezultātus, lai redzētu, vai kādas esoÅ”as zāles varētu bÅ«t efektÄ«vas.

    Viņam ir 13 DIPG audzēji, kas aug laboratorijā un ir grÅ«ti strādājuÅ”i, lai pārbaudÄ«tu 15 lÄ«dz 20 narkotiku un zāļu kombinācijas. ViņŔ uzskata, ka Ŕādai eksperimentālai narkotikai varētu bÅ«t pozitÄ«vs ieguvums, bet viņŔ nezina, vai bÅ«s laiks glābt DžozefÄ«nu.

    Viņa spēja "nodalÄ«t" nozÄ«mē, ka viņŔ ir turpinājis savu parasto darba slodzi, sveicis treÅ”o bērnu savā Ä£imenē, vadÄ«ja maratonu un pusi maratonu, lai savāktu naudu savam pētÄ«jumam un pavadÄ«ja laiku ar DžozefÄ«nu.

    Kaut arÄ« viņŔ zina, ka izredzes ir sakrautas pret viņiem, viņŔ nav atteicies no cerÄ«bas "pirkt mums nedaudz vairāk laika" un saka, ka "medicÄ«nas pētniecÄ«ba ir galvenais".

    Asociētais profesors Deivids Zieglers, kurÅ” vada Zero bērnu vēža programmu, saka, ka DIPG ir ļoti maz zināms lÄ«dz pēdējiem gadiem, kad pētniecÄ«ba beidzot ir izskaidrojusi Å”o slimÄ«bu.

    "Pirmo reizi mēs kopā ar saviem sadarbÄ«bas partneriem ārzemēs esam izstrādājuÅ”i laboratorijas rÄ«kus, kas ļauj mums sÄ«kāk izpētÄ«t Å”o audzēju nekā jebkad agrāk, " viņŔ saka.

    "Tagad mums ir viena no lielākajām pētniecÄ«bas programmām pasaulē, kas veltÄ«ta jaunu ārstÄ“Å”anas metožu izstrādei."

    Asociētais profesors Ziegler saka, ka pētnieki uzzina vairāk par DIPG, pētot to bērnu audzējus, kuri piedalās programmā.

    "Viņu audzēji paÅ”laik tiek novērtēti ar jaunākajām metodēm, piemēram, molekulāro profilÄ“Å”anu un narkotiku pārbaudi ar augstu caurlaidspēju, lai atrastu galvenos mērÄ·us, kas padarÄ«tu Å”os agresÄ«vos DIPG audzēja Ŕūnas uzņēmÄ«gas pret konkrētām ārstēm, " viņŔ saka.

    Papildus nacionālās smadzeņu audzēju augÅ”anas bankas izveidei, asociētais profesors Ziegler pēta jaunas ārstÄ“Å”anas stratēģijas, tostarp nanocelu, kas ielādēti ar pretvēža zālēm, lietoÅ”anu, lai mērķētu DIPG un citas audzēja Ŕūnas.

    "Jo vairāk zāļu varam pārbaudÄ«t, jo vairāk iespēju mēs varēsim sniegt pacientiem ar DIPG, " viņŔ saka.

    "Pirms piecdesmit gadiem vecākiem, kuriem bija leikēmija, teica:" Ŕī ir neārstējama slimÄ«ba, mēs nevaram darÄ«t neko. "Tagad 85 - 90% no Å”iem bērniem tiek izārstēti.

    "Mēs uzskatām, ka mēs varēsim panākt to paÅ”u DIPG pacientiem."

    Å eit var dot ziedojumus Josephine ārstÄ“Å”anai.

    Tiem, kas vēlas finansēt Dr Dun pētÄ«jumu, var atrast sÄ«kāku informāciju Å”eit.

    Šeit var veikt ziedojumus asociētajam profesoram David Ziegler.

    IepriekŔējais Raksts Nākamais Raksts

    Ieteikumi Māmiņāmā€¼