Avas dzīve ar Pradera-Villi sindromu

Saturs:

{title}

Rebecca Mizzi skatās uz viņas meitas acīm un uzskata, ka mīlestība ir tik spēcīga, ka tā pārspēj viņu.

Dzimis ar reto Pradera-Villi sindromu, mazais Ava, kas tagad ir 11 mēneÅ”i, uz visiem laikiem ir mainÄ«jis Rebeka un vÄ«ra Vince dzÄ«vi, piespiežot Gunnedah, NSW pāris uz ārstu iecelÅ”anu un slimnÄ«cu apmeklējumu karuseli.

  • Mazā Zālia cīņa pret reto sindromu
  • PēkŔņa zÄ«daiņu nāves sindroms: iespējamais cēlonis, kas atklāts jaunajā pētÄ«jumā

    • Ä¢enētiskais stāvoklis nozÄ«mē, ka Ava drÄ«z attÄ«stÄ«sies aizvien lielāks apsēstÄ«ba ar pārtiku, kas tik stipra, ka viņa varēja nolaisties.

    VienkārÅ”i sakot, viņa nekad nebÅ«s pilnÄ«ga pēc Ä“Å”anas atkal; mierÄ«gs bada bÅ«s viņas pastāvÄ«gais pavadonis dzÄ«vē.

    Tas ir viens no dÄ«vainiem sindroma blakusproduktiem, kas izraisa arÄ« sejas novirzes, zemu muskuļu tonusu, mācÄ«Å”anās grÅ«tÄ«bas un daudzas citas problēmas.

    Bet, neskatoties uz to, ka pagājuÅ”ajā nedēļā Ronald McDonald House Tamworth sēdēja Ronalda McDonalda namā, Ä£imene, kurā ietilpst arÄ« Noa, 4 un Mia, 2 svinēja retu labas ziņas gabalu: viņi varēja doties mājās Ziemassvētkiem.

    "Tas nozÄ«mē tik daudz, it Ä«paÅ”i pārējiem diviem bērniem, " sacÄ«ja Rebecca.

    ā€žViņi ir novilkti no pÄ«lāra uz visu gadu, un kā vecāki jÅ«s jÅ«taties vainÄ«gi.

    ā€žViņi ir slimi ar ārsta iecelÅ”anu, slimoja, ka medicÄ«niskā palÄ«dzÄ«ba ir uzvilkta, un mamma pazÅ«d.

    ā€žMēs tikai vēlamies

    pavadÄ«t laiku kopā ar Ä£imeni. ā€

    Jautājot par to, kā viņa ir galā, Rebeka izskatās, acis pēkŔņi apvienojas ar asarām.

    ā€žCilvēki man vienmēr saka, ka viņi nezina, kā mēs ar to izturamies, ā€ viņa saka.

    ā€žBet viņa ir mÅ«su bērns, un mēs vienmēr cÄ«nÄ«simies, lai viņai dotu labāko.

    ā€žMums tas ir dzÄ«ve tagad. Un dzÄ«ve turpinās. ā€

    ā€œDzÄ«ve tagadā€ ir iesaistÄ«jusi vairāk nekā 85 medicÄ«niskās tikÅ”anās kopÅ” janvāra - tas ir gandrÄ«z divas nedēļas - un regulāri braucieni uz Džona Huntera slimnÄ«cu Ņūkāslā.

    Un prognoze joprojām ir niecīga.

    Laikā no diviem līdz pieciem gadiem Ava attīstīs pastāvīgu bada sajūtu.

    Viņa kļūs aizvien apsēstāka ar pārtiku. Viņa to izdarīs, viņa par to sapņos, viņa dārzā baros, lai to atrastu.

    Viņas Ä£imenei bÅ«s jāuztur pārtika un jāsargā Ava. Ja viņi to nedarÄ«s, viņi riskē ar Ä“Å”anas gaitu lÄ«dz brÄ«dim, kad viņas sabojājas.

    ā€žViņa cÄ«nÄ«sies, lai dzÄ«votu patstāvÄ«gi, jo viņas vēlme pēc pārtikas pastāvÄ«gi kļūs par viņu labāku, ā€ saka Rebecca.

    "Mums bija jāsaskaras ar to, ka mums nekad nebūs tipiskas dzīves."

    - Ziemeļu dienas vadītājs

    IepriekŔējais Raksts Nākamais Raksts

    Ieteikumi Māmiņāmā€¼