"Mana dzīve ar FASD, neredzamā invaliditāte"
Claire Duley dalījās ar savu stāstu par ieskatu SBS ONE.
22 gadus vecs augļa alkohola spektra traucējumu cietējs dalās tajā, kas ir patīk dzīvot ar šo slimību.
Es vienmēr zināju, ka es atšķiros no citiem bērniem. Es vienmēr teiktu un dīvainas lietas, ko citi bērni nedarītu. Skolā bija ļoti grūti veidot un uzturēt draugus. Es cīnījos klasē - bija ļoti grūti saprast un atcerēties lietas. Es tikai saņemtu tiešām pārblīvētus un tukšus.
- Jaunā kampaņa pret FASD: grūtniece
- "Es dzēra grūtniecības laikā un manam bērnam ir FASD"
Tukša izskalošana ir tāpat kā slēgšana - tāpat kā manas smadzenes tikai izslēdzas. Dažreiz es pats no tā izlecu, bet parasti cilvēkiem atkal un atkal ir jāsaka mans vārds, lai atgrieztos. Ārsti to sauc par sensoro pārslodzi. Tas man notiek daudz.
Katru dienu es ievietoju savu “sociālo masku” un izlieku par normālu. Ja ir viena persona, kas runā, es skatīšos, ko dara citi cilvēki, un tos kopēt. Es smieties, kad viņi smejas. Es smaidīšu un pamīšos un mēģināšu pateikt pareizo lietu. Man šķiet, ka man tas ir jādara, lai nokļūtu dzīvē. Tā kā es izskatos normālu un normālu, cilvēki sagaida, ka es rīkosies normāli. Cilvēki nevar redzēt, ka man ir smadzeņu bojājumi.
Viena no lietām, ar kurām es cīnos, ir atcerēties lietas. Tas ir smieklīgi, es varu atcerēties tālruņa numurus un jokus, bet es neatceros svarīgās lietas vai konkrētu instrukciju. Ja maināt manu rutīnu, es nevaru vienkārši uzglabāt jaunu informāciju savās smadzenēs, viss ir jāraksta.
Es arī ļoti cīnos ar savu dusmu. Visvairāk stulba lietas izraisa to. Kaut kas to dzirkst, un tas ļoti ātri palielinās, un es sākšu kliegt un kliedzēt. Es burtiski būšu tantruming kā divus gadus vecs. Man ir nepieciešams daudz, lai mani atkal atgrieztu. Kad es esmu mierīgs, es jūtos vainīgs. Es jūtos diezgan nejutīgi un skumji.
Dažreiz es saku melus un izveidoju stāstus, lai padarītu manu audzinātāju un mammu sliktu, tāpēc es varu spēlēt cietušo. Es zinu, ka izklausās briesmīgi. Tas ir tikai tas, ka man patīk sajūta, ka es esmu cietušais, jo tas nozīmē, ka man nav vainojama sevi par savu uzvedību, es varu vainot kādu citu.
Es bieži jautāju sev, kā mana dzīve būtu bijusi, ja mana mamma nebūtu piedzērusi, kamēr viņa bija stāvoklī. Reizēm esmu bijis dusmīgs ar viņu, bet tad es nomierinājos un saprotu, ka tā nav viņas vaina. Viņa nezināja, ka viņa man bija grūtniece, līdz viņa bija trīs mēneši, un neviens ārsts nekad nav brīdinājis viņu nedzert. Viņa nezināja, ka dažus dzērienus katru nakti kaitētu man.
Es atceros, kad man pirmo reizi tika diagnosticēta alkohola spektra traucējumi (FASD). Es jutos atviegloti zināt, ka ir iemesls, kāpēc es cīnīšos, kā es daru. Bet tad pēc reljefa nāca skumjas un dusmas un vilšanās, ka nav izārstēt.
Diagnozes iegūšana bija ļoti sarežģīta. Mans audzinātājs mani aizveda uz daudziem dažādiem ārstiem, bet neviens nebija dzirdējis par FASD. Pat mūsdienās daudzi ārsti un speciālisti, kurus mēs apmeklējam, nekad nav par to dzirdējuši.
Es esmu mēģinājis saņemt palīdzību daudzus gadus, bet pakalpojumi vienmēr mani pagriež. Viņi saka, ka esmu pārāk sarežģīts un ka viņi nevar man palīdzēt, jo FASD nav klasificēta kā oficiāla invaliditāte pasaulē. Tas mani ļoti satrauc un neapmierina. Man šķiet, ka man nevajadzētu valkāt dzirdes aparātu vai sēdēt ratiņkrēslā, lai saņemtu pieņemšanu un palīdzību. Man ir neredzama invaliditāte.
Būtu lieliski, ja vairāk cilvēku saprastu, ko FASD ir. Es jūtos dusmīgs, kad dzirdu par ārstiem, kas saka sievietēm, ir labi dzert pat nelielu daudzumu grūtniecības laikā. Ir daudz bērnu, piemēram, mani, kas ir dzīvs pierādījums tam, ka alkohols var kaitēt bērna smadzenēm. Nav droša dzeršanas līmeņa grūtniecības laikā, tad kāpēc jūs riskējat?
Man ir ļoti grūti dzīve. Man ir ēšanas traucējumi, kas katru stundu patērē katru stundu, un mana dusmas nav kontrolējamas. Bet es esmu laimīgs, ka manā dzīvē ir daži cilvēki, kas mani mīl un cenšas saņemt man palīdzību. Pēc tam, kad man ir kāda palīdzība, es gribētu doties uz TAFE un darīt radošu rakstīšanu. Tā ir laba prakse!