Pirmsdzemdību autisma pārbaude: solis uz priekŔu vai atpakaļ?

Saturs:

{title} ivf mazulis

Internets pagājuÅ”ajā nedēļā bija vērojams ar ziņu, ka Rietumu pasaules veselÄ«bas iestādes ir devuÅ”as apstiprinājumu IVF klÄ«nikām "embriju" ekrāniem, lai mazinātu iespēju, ka pārim ir bērns ar autismu.

ReproduktÄ«vās tehnoloÄ£ijas padome tagad ļaus dažām sievietēm, kurām tiek veikta IVF ārstÄ“Å”ana, selektÄ«vi implantēt tikai sievieÅ”u embrijus. Å Ä«s prakses pamatojums ir tāds, ka autisms biežāk ietekmē vÄ«rieÅ”us nekā sievietes (aptuveni četri vÄ«rieÅ”i katrai sievietei), un, izvēloties sievieÅ”u embrijus, Ŕīs bērna attÄ«stÄ«bas autisma izredzes samazinās.

  • Ārsti cÄ«nās pret vakcÄ«nu pret cīņu par pasaules bērniem

  • "West Worldn" ziņoja, ka "embriju skrÄ«ningu varētu apsvērt tikai Ä£imenēm, kurām ir liels risks, ka bērns ar autismu, piemēram, Ä£imenēm, kurām jau ir divi zēni ar smagu autismu."

    Reakcija uz Å”o ziņojumu bija ātra un nikns, un tā nāca no visām pasaules malām.

    Daži bija nobažījuÅ”ies par zinātni, kas ir Ŕīs pieejas pamatā, un norādÄ«ja uz jaunākajiem pierādÄ«jumiem par to, ka sievietēm autisms var bÅ«t nepietiekami diagnosticēts un ka dzimuma nelÄ«dzsvarotÄ«ba autismā var nebÅ«t tik vājāka, cik mēs domājām. Å ie kritiÄ·i apgalvo, ka selektÄ«va sievieÅ”u embriju implantācija patiesÄ«bā nevar samazināt bērna attÄ«stÄ«bas autisma izredzes.

    Citi izvēlējās ekstrēmākus uzbrukumus veselības aprūpes speciālistiem un ģimenēm, apzīmējot attīstību kā eugeniku - zinātnisku disciplīnu, kas atbalsta praksi, kuras mērķis ir uzlabot iedzīvotāju gēnu fondu. Šīs etiķetes konotācija ir dziļi negatīva, un tā būs uz visiem laikiem saistīta ar nacistu režīmu, kas lietoja eugēniku kā pamatojumu ebreju, čigānu, homoseksuāļu un citu cilvēku genocīdam Otrā pasaules kara laikā.

    Pirmsdzemdību pārbaude autismam

    Tas ir ārkārtÄ«gi jutÄ«gs temats, un argumenti abās debaÅ”u pusēs ir satraukti.

    Pastāv bažas par zinātnes paÅ”reizējo stāvokli. Tā ir ļoti tukÅ”a metode, lai ā€œpārbaudÄ«tuā€ autismu embrijus, pamatojoties tikai uz dzimumu. Autismu, iespējams, izraisÄ«s desmitiem gēnu kopu, iespējams, mijiedarbÄ«bā ar vidi. Ir arÄ« pilnÄ«gi iespējams, varbÅ«t pat iespējams, ka autisma Ä£enētiskie cēloņi indivÄ«diem ir diezgan atŔķirÄ«gi. Pastāv absolÅ«ta saikne starp indivÄ«da seksu un izredzes attÄ«stÄ«t autismu, bet tas ir tikai viens no faktoriem starp citu zvaigznāju, no kuriem daudzi paliek mums zināmi.

    Zināmā mērā bažas par paÅ”reizējās zinātnes pamatotÄ«bu ir strÄ«dÄ«gs jautājums. Neskatoties uz nepārtrauktu hipotēku pēdējos gados, paÅ”laik nav autisma Ä£enētiskā testa. SvarÄ«gi ir tas, ka tas ne vienmēr bÅ«s.

    Ä¢enētiskās tehnoloÄ£ijas ārkārtas notikumi nesenā pagātnē un tuvākajā nākotnē neapÅ”aubāmi mÅ«s novedÄ«s pie punkta, kas nav pārāk tālu no Å”ejienes, kur mums ir metodes un informācija, lai noteiktu, vai personai ir tikai autisms, pamatojoties tikai uz Ä£enētisko sastāvu.

    Pirmsstimācijas ģenētiskā diagnoze / skrīnings

    Un Å”eit mēs nonākam pie argumenta par eugēniku. Å eit ir bÅ«tiski informēti viedokļi, un ir svarÄ«gi, lai mēs ļoti skaidri saprotam precÄ«zu apstiprināto tehnoloÄ£iju.

    Pirms implantācija Ä£enētiskā diagnostika / skrÄ«nings (PGD) ir IVF metode, kas notiek embrijā pirms implantācijas. OlŔūnas no sievietes un spermas no cilvēka tiek apvienotas ārpus Ä·ermeņa (ti, Petri trauciņā), lai izveidotu embriju (apaugļotu olu). Pēc tam Å”o embriju var ā€œpārbaudÄ«tā€, lai noteiktu, vai tā Ä£enētiskā uzbÅ«ve palielina konkrēta traucējuma risku.

    Ja tiek konstatēts, ka atseviŔķam embrijam ir Ŕī slimÄ«bas Ä£enētiskais riska faktors, tas netiktu implantēts sievietes dzemdē. Å o metodi daudzās valstÄ«s izmanto, lai identificētu embrijus, kas satur gēnu mutāciju, kas, kā zināms, galÄ«gi izraisa traucējumus, piemēram, cistiskā fibroze, A hemofilija un Huntingtona slimÄ«ba.

    PGD nav dzemdÄ“Å”u abortu dzemdē. Tā ir apaugļotu olu pārbaude pirms implantÄ“Å”anas dzemdē.

    Divu debaŔu puses

    Saprotams, PGD ir tehnika, kas rada bažas dažās autisma kopienas daļās. Daži autisma aizstāvji apgalvo, ka PGD galu galā tiks izmantots, lai izvēlētos autismu no gēnu kopas.

    Tas noteikti ir kaut kas, ko es negribētu. Esmu viltojusi desmitiem draudzÄ«bas ar autistiem un viņu Ä£imenēm, un esmu redzējis pirmās puses prasmes, talantus, smaidus un daudzveidÄ«bu, ko Å”ie indivÄ«di nes sev apkārtējo cilvēku dzÄ«vi. Pasaules klātbÅ«tne tajā ir nenovērÅ”ami uzlabota.

    Es arÄ« iztēlojos, kā es jutos, ja es bÅ«tu cilvēks ar autismu, un es dzirdēju diskusiju par pirmsdzemdÄ«bu skrÄ«ningu par mani. Es iztēlojos, kā es jutos, ja ā€žviss skaidrsā€ bÅ«tu pieŔķirts embrijiem, kas paredzēti tuvredzÄ«bai vai ekstravercijai, un abi Å”ie ir daļa no tā, kas es esmu.

    DusmÄ«gs, saÅ”utums, un noteikti vairāk nekā mazliet nevēlams.

    DebaÅ”u otrā puse ir tāda, ka autisms dažkārt ir saistÄ«ts ar ievērojamu invaliditāti, kas var ietekmēt dzÄ«ves kvalitāti.

    Nav Å”aubu, ka cilvēka dzÄ«ve tiktu uzlabota, ja viņiem nebÅ«tu intelektuālās invaliditātes, ja viņiem bÅ«tu iespēja brÄ«vi sazināties un ja viņiem bÅ«tu iespēja dzÄ«vot patstāvÄ«gi.

    Vēlamies, lai cilvēks dzÄ«votu bez invaliditātes nekādā veidā nemazina mÅ«su mÄ«lestÄ«bu pret cilvēkiem Å”ajos apstākļos, kā arÄ« to neaizstājamo nozÄ«mi mÅ«su dzÄ«vē.

    Tikai neliela daļa mÅ«su kopienas zina izaicinājumus (un priekus) par bērna ar ievērojamu invaliditāti audzināŔanu. Tas ir vienkārÅ”i nepareizi cilvēkiem, kuri nekad nav bijuÅ”i Ŕādā stāvoklÄ«, lai spriestu par to cilvēku vēlmēm un vēlmēm, kam ir.

    Debates, kas ir vajadzīgas

    Diskusija par PGD par autismu un citiem attÄ«stÄ«bas traucējumiem ir svarÄ«gs brÄ«dis, kad krustojas zinātnes un sabiedrÄ«bas ceļi. Tā ir diskusija, kurai nepiecieÅ”ama ievērojama doma, debates, kurām ir jāturpina cieņa, un debates, kurās jāiekļauj autisti cilvēki un viņu Ä£imenes.

    Bet zinātne strauji nāk, un, pirmām kārtām, tā ir debatēm.

    Šis raksts pirmo reizi parādījās sarunā.

    Andrew Whitehouse ir Winthrop profesors, Telethon bērnu veselības pētījumu institūts Rietumu pasaules universitātē.

    IepriekŔējais Raksts Nākamais Raksts

    Ieteikumi Māmiņāmā€¼