"Toni, cits bērns ir miris": vērojot valdību satraukumu, mūsu bērni nespēj
Dana McCaffery, kas nomira 4 nedēļas garo klepu.
- "Ja jūs esat pret imunizāciju ... apskatiet šo manu dēla attēlu"
- 2015. gada gripas vakcīna: kam tas jāsaņem, kad un kāpēc
Ir pagājuši seši gadi, kopš garais klepus pieprasīja četru nedēļu vecu Dana McCaffery dzīvi. Viņas vecāki ir dusmīgi, ka no viņu ģimenes traģiskajiem zaudējumiem gūtā pieredze nebija pietiekama, lai glābtu citus bērnus, tostarp 32 dienu vecu Riley Hughes, no tā paša likteņa.
Toni McCaffery, Dana mamma, raksta par savu pieredzi.
5. februāris vienmēr ir grūti. Katru gadu mēs svinam mūsu meitas dzimšanas dienu. Bet viņa nekad nevar izšaut viņas sveces. Šogad, tā vietā, lai skatītu viņas bērnudārzu, mēs raudājām pie viņas kapa.
Tas ir tas, kas manai ģimenei ir bijis garais klepus. Tas ir tas, ko tā ir darījusi 11 citām Worldn ģimenēm kopš 2008. gada.
2015. gada 17. martā mans vīrs Dave mani sāka darboties.
"Toni, vēl viens bērns ir miris, " viņš teica klusu. "Viņa vārds ir Riley, un viņa mamma tikko sajauca mani. Tas notika tikai šodien. Viņš ir 32 dienas vecs, tāpat kā Dana."
Mēs redzējām Riley skaisto lielo acu bildes, kas no viņa svītraina vāciņa pacēlās. Tik daudz brīnumu. Tik daudz, lai gaidītu. Tik daudz atņemts.
Tad es aizvēru acis un redzēju Dānas acis, plašas ar bailēm, kad viņa gāzās par gaisu, lūdzot manu palīdzību. Es dzirdēju krāšņus trauksmes signālus un izmisīgus "koda zilās" izsaukumus, jo Dana nonāca sirds apstāšanās.
Tikai piecas dienas pirms viņas nāves mēs jau ceturto reizi esam nosūtījuši mājās no ārsta.
"Tas ir tikai auksts, " sacīja mans ārsts.
Dana dienas laikā šķita labi. Bet krēslā simptomi nolaidīsies. Viņa bija neapmierināta un gagged, it kā mēģinātu notīrīt kaklu. Mēs mainījāmies, lai sēdētu kopā ar viņu. Katru nakti viņa nedaudz pasliktinājās.
Manā trešajā vizītē mans ģimenes ārsts ieteica pārbaudīt bronholītu un garo klepu. Tā bija pirmā reize, kad kāds man minēja šos vārdus.
2009. gada 4. martā mana dzīve mainījās. Dana bija pārbaudījusi pozitīvu garo klepu, un mans ģimenes ārsts lika mums tieši uz slimnīcu.
Mēs neesam satraukti. Mēs domājām, ka slimnīca to varētu labot.
10 minūšu laikā pēc ierašanās slimnīcā Dana bija pirmais nekontrolējamais klepus. Viņas mazais ķermenis spēcīgi satricināja, līdz klepus klusēja, viņa kļuva zila un apturēja elpošanu. Medmāsa mierīgi turēja skābekli pie viņas sejas un teica: "Jauns, klasisks garais klepus."
Nav izārstēt vai ārstēt klepus. Tikai skābeklis. Danai bija līdz pat 10 klepus uzbrukumiem stundā. Tāpat kā viņa atguva, sāksies vēl viens.
Pakāpeniski viņa tika noņemta no mums. Es nevarēju barot bērnu ar krūti, jo tas izraisīja uzbrukumu. Viņa tika ievietota barošanas caurulē. Pēc tam, kad viņa nevarēja elpot ar savu, mēs bijām lidojuši uz Brisbenu un Dana tika novietota uz ventilatora.
Mūsu stāsts ir izplatīts starp garu klepus cietušo ģimenēm.
Mēs neesam brīdināti par garo klepu. Mums nebija teikts, ka pieaugušajiem ir vajadzīgi pastiprinātāji. Mūsu ģimenes ārsti mums tika nosūtīti mājās, ka viņiem bija "tikai auksts", bronholīts, reflukss.
Bērniem, kas izdzīvo, daudzi ir hospitalizēti nedēļām. Citi aizņem mēnešus. Viņu apgādātie vecāki tiek nosūtīti mājās ar CPR instrukcijām, un viņu bērni turpina klepus un apnojas mēnešus. Vecāki nav gulējuši, jo baidās, ka bērns var pārtraukt elpošanu.
Tagad mēs esam nožēlojuši to, ko mēs pieredzējām. Mēs kaislīgi brīdinām citus vecākus.
Tikai viens mēnesis pirms Dana piedzimšanas komiteja ieteica ieviest bezmaksas garu klepus pastiprināšanas programmu jauniem vecākiem un vecvecākiem NSW. Šis ieteikums sēdēja pie ministra galda.
Nākamajā dienā pēc Dana nomira NSW valdība apstiprināja Dana nāvi tajā pašā plašsaziņas līdzekļu izlaidumā, kas uzsāka bezmaksas pastiprinātāju programmu. Sekoja Viktorija, Kvīnslenda, Rietumu pasaule un Pasaules galvaspilsētas teritorija (Ziemeļu teritorija to jau bija ieviesusi un joprojām dara).
Tas mums palīdzēja tikt galā. Mēs jutījāmies, ka no mūsu traģēdijas bija labas.
Bet epidēmija pasliktinājās.
2010. gadā Dienvidu pasaulē nomira salds piecu nedēļu vecs zēns. Nebija neviena pastiprinātāja programma, brīdinājumi vecākiem. Pēc dažām dienām Dienvidu Pasaules valdība ieviesa koncesijas karšu īpašnieku pastiprinājumu.
2011. gada sākumā skaistais Kristian Reade, tikai 14 dienas vecs, nomira no garo klepu Viktorijā.
Dažas nedēļas vēlāk dārgais Kailis Smith bija dzīvības atbalsts. Viņa sirsnīgie vecāki to izslēdza Lieldienu svētdienā. Viņš bija piecas nedēļas vecs.
Pēc tam tika panākts jebkāds sasniegtais progress.
Pieteikumi Farmācijas ieguvumu konsultatīvajai komitejai (PBAC), lai iegūtu pieaugušo garīgās klepus pastiprinātāju Nacionālajā imunizācijas programmā (NIP), tika noraidīti. Neskatoties uz ekspertiem visā pasaulē, kuri iesaka vakcīnu, PBAC vēlējās veikt papildu pētījumus, lai pamatotu 25 ASV dolāru maksu par vienu vakcīnu, bet nav uzskatījusi, ka 20 000 ASV dolāru dienā tas maksā, lai vienu bērnu dzīvotu ventilatorā.
Tā rezultātā tika apvienota federāla informētības kampaņa, un valstis vairs negribēja maksāt.
2012. gadā Viktorija un Kvīnslenda pārtrauca savas programmas - un ar to arī brīdinājumus.
Tad Malakai Taylor nomira Queensland 6 nedēļu vecumā. Viņa ģimene netika brīdināta, viņai netika piedāvāti pastiprinātāji, un mazā Malakai vairākas reizes tika nosūtīts mājās no ģimenes ārsta.
Kā pasaule nāca no pasaules valstīm, ASV, Apvienotā Karaliste, Beļģija un Jaunzēlande trešajā trimestrī ieviesa garu klepus pastiprinātāju grūtniecēm. Šis neticamais izrāviens nozīmēja, ka māte varēja nodot antivielas pret savu bērnu, tāpēc viņi piedzima ar zināmu aizsardzību. Tas samazina risku, ka bērns mirst par vairāk nekā 90 procentiem.
Tas ir nežēlīgi skatīties, ka viena lieta, kas varēja izglābt jūsu bērnu, netiks pareizi īstenota.
Pasaule gaidīja līdz 2014. gada jūlijam, lai Queensland iepazīstinātu ar bezmaksas pastiprinātāju grūtniecēm, un ienākošā Viktorijas valdība pildīja vēlēšanu solījumu, kas to ieviesa 2015. gada sākumā.
NSW, WA, Tasmanian un ACT visi gaidīja Worldn tehniskās konsultatīvās grupas ieteikumus, kas jāiesniedz šī gada jūnijā.
Un tad nomira skaista Riley Hughes.
Nākamajā dienā WA un NSW paziņoja, ka finansēs pastiprinātāju. Viktorija piedāvās arī revolucionārus jaunajiem tēviem.
Šeit ir briesmīgs, reaktīvs cikls.
Mēs esam postoši, ka mūsu traģēdija nevarēja novērst Riley un tik daudzu citu bērnu nāvi. Mēs esam pārsteigti, ka paši cilvēki, kuriem ir pienākums rūpēties par mums - valdībām - turpina atcelt mūsu bērnu mantojumu.
Mēs esam neapmierināti, ka ārsti, akušieri un vecmātes nesniedz konsekventu padomu par garo klepu pastiprinātāju.
Cik daudz grūtnieces, kas lasa šo informāciju, ir brīdinātas par klepus klepu? Vai jums ir teicis, ka jūsu trešajā trimestrī Jums var būt pastiprinātājs? Vai jūs zināt, ka katram pieaugušajam un bērnam, kas nonāk saskarē ar jūsu jaundzimušo, ir jābūt atjauninātiem?
Valdības, lūdzu, izlasiet komentāru plūsmu lapā “ Gaisma par Riley Facebook”, kurā redzama dominējošā neskaidrība.
Kāpēc gailis un izsmeltas ģimenes atstāj pārmaiņas?
Hughes ģimenei neviens medicīnas eksperts neinformēja Catherine, ka trešajā trimestrī vakcinācija pret klepu.
Ik pēc dažiem gadiem ir garo klepu uzliesmojumi. Imunitāte pret vakcīnu vai infekciju var mazināties - tikpat ātri kā trīs gadus. Nav nekādas jēgas, ka, tiklīdz epidēmija izzūd, valdības izņem programmas.
Lūdzu, rakstiet savam federālajam MP un valstij vai teritorijai Veselības ministrs. Vai parakstiet šo lūgumrakstu.
- Katrai valstij un teritorijas valdībai ir jāfinansē sievietēm un viņu partneriem paredzētā brīvā audu pastiprinātāja lietošana grūtniecības laikā vai pēc dzimšanas - līdz tā tiek pievienota Sadraudzības nacionālajai imunizācijas programmai
- Veselības aprūpes dienestiem ir jāsniedz skaidrs padoms par to, cik bieži grūtniecēm un pieaugušajiem ir nepieciešams pastiprinātājs.
- Ir jāizstrādā vienkārši rīki, lai rosinātu aizņemtos veselības aprūpes darbiniekus, piemēram, vienkāršu izvēles rūtiņu pirmsdzemdību kartēm un uzņemšanas veidlapām.
- Valdībām un Worldn Medical Association ir jāstrādā kopā ar ārstu un veselības klīnikām valsts līmenī, lai uzkrātos pastiprinātājs, padarot to lētāku un vieglāku visiem pieaugušajiem.
- Ārstiem jābūt modriem un jāpārbauda klepus. Ātrāka diagnoze novērš izplatīšanos un ir ļoti svarīga, lai saglabātu bērnu dzīvību.
Es nevēlos, lai vairāk vecāku ciestu šo satraukumu.
Mēs esam zaudējuši savus bērnus. Mums ir vajadzīgas visu jauno un gaidošo māmiņu balsis, lai cīnītos par jums.