Es esmu priecīga, ka mana meita neredz "slimu", un es ienīstu sevi par to
Kā vecāki mēs jūtam tik daudz dažādu vainu veidu. I-Have-To-Go-Back-To-Work vaina. I-Was-Too-Aizņemts-Looking-At-My-Phone-Kad-jūs-Rolled-over-For-The-First-Time vainu. Un mana personīgā mīļākā, pilnīgi nepamatota un nekontrolējama, kaut kas noticis-ar-tu-ārpus-mana vadība-bet-es-joprojām jūtas briesmīgs-par-tas vainu. Kad mana meita tika diagnosticēta ar četriem iedzimtiem iedzimtiem defektiem manā 28 nedēļu ultraskaņā, es jutos vainīgs pie domām, ka es kaut kādā veidā izraisījuši viņas traucējumus. Kad es uztraucos par visiem viņas iedzimtajiem defektiem un to, cik dažādi viņi var viņai radīt, es jutos vainīgs par spēju manā bailēs. Bet tagad, kad viņa ir šeit, un viņas prognoze ir labāka nekā jebkurš no mums, sagaidāmā vainas veids ir pārsteidzošs, jo tas ir destruktīvs. Es esmu tik priecīgs, ka mana meita neizskatās "slima", un es ienīstu sevi, lai justos šādā veidā. Lai gan viņas iedzimtie defekti ir biedējoši un to ietekme potenciāli graujoši, viņa neizskatās slima, un es esmu priecīgs.
Mūsu meitai ir četri traucējumi, ar kuriem jācīnās, bet viņas pirmā diagnoze bija korpusa zvīņas agresija, traucējumi, kuros nervu šķiedras, kas savieno smadzeņu labo un kreiso puslodi, nespēja attīstīties, traucējot smadzeņu spēju sūtīt ziņojumus uz priekšu un atpakaļ . Šī traucējuma raksturojums ir plašs, bet ne viss, un tas var ietvert: aizkavēšanos, lai sasniegtu attīstības pagrieziena punktus, piemēram, staigāšanu, runāšanu vai panīcību; sliktas motoriskās prasmes; vai grūtības ar valodu un sarkazmu vai smalkumu izpratni. Bet viņa dzīvo arī ar kolpepefāliju, neironu migrācijas traucējumiem un septo-optisko displāziju. Visi ir gadījumi, kad daļa no viņas smadzenēm nespēja pilnībā vai pareizi attīstīties. Simptomi var svārstīties no vairākām grūtībām, kas saistītas ar valodas apguvi, un uz neverbālu mācīšanās traucējumiem; krampji, smaguma pakāpe; aklums vai grūtības redzēt; traucēja hipofīzes darbību un vairāk.
Daļa no manis redz, ka viņas iespējamie simptomi ir invaliditāte, nevis atšķirības vai daudzveidība. Tas ne tikai padara mani par nabadzīgu starpsavienojumu feministu, bet tas nozīmē, ka es redzu dažas no manas meitas pieredzes kā zemākas, jo tās būs atšķirīgas no manas pašas. Esmu bieži brīnījies, kāda veida māte domā par šo bērnu?
Tomēr, atkarībā no šo defektu cēloņa, piemēram, ģenētiskās glitch, vai pamatā esošās hromosomu anomālijas, piemēram, Andermann sindroma vai Aikardi sindroma, un kā indivīda smadzenes pielāgojas šiem defektiem, persona var izjust visus šos simptomus, daži no tiem tiem, vai vispār nav. Patiesībā, tagad ir cilvēki, kas staigā apkārt, kam ir korpusa zvīņas agenesis un nezinu, jo viņi nekad nav piedzīvojuši pietiekami smagus simptomus (vai vispār), lai brīdinātu vecākus vai ārstus par kaut ko vairāk. Šie cilvēki var tikai uzzināt, ka viņi ir pastaigājuši pa visu savu dzīvi, jo viņiem trūkst kādu smadzeņu, jo viņiem bija nepieciešams MRI nesaistītā iemesla dēļ.
Visu šo runu par viņas pilnību var nākt diena, kad pēkšņi beigsies viņas brīnums. Neirons var aizdegties un var aizturēt. Par visu viņas pašreizējo kouļošanu un babblingu, viņa, iespējams, nerunā.
Tomēr mana meita nav viena no šīm personām. Viņa augs, zinot, ka visticamāk tās ģenētiskā koda kļūdas dēļ viņas smadzenes vienmēr būs atšķirīgas. Kad es biju grūtniece, mūsu ārsti mums teica, ka mums nebija iespējas uzzināt, kā viņas traucējumi var ietekmēt viņu, kas mūs atstāja sava veida mocītājā, gaidot, lai redzētu, vai kādreiz mums būs "normāls" bērns vai arī NICU un testēšana un operācijas, ar kurām jārisina. Bet iemeslu dēļ, ko mēs nezinām, mana meita nekad nav piedzīvojusi nevienu no šiem simptomiem. Ne viens. Kopš viņas dzimšanas viņa ir bijusi asimptomātiska. Ģimene, draugi, mans partneris, un es piekrītu visiem, ka viņa ir sava veida brīnums; mana mazā meitene ar savu smaidu tik lielu un viņas augšanu no diagrammām un viņas ārstu komandu, kas visi saka, ka tā to dara. Viens no viņiem pat teica - un es zvēru, ka es to nedarīšu - ka viņa ir perfekta. Es nevaru palīdzēt, bet piekrītu. Viņa ir "normāla".
Neatkarīgi no tā, cik briesmīgi tas varētu mani padarīt, katru reizi, kad dzirdu citu vecāku, paskaidro, kā viņu mazais cieš šo traucējumu vai citu slimību vai stāvokļa dēļ, ir daļa no manis - maza, apkaunojoša daļa -, kas nevar ticēt cik pateicīgs es esmu, ka tā nav mana meita.
Visu šo runu par viņas pašreizējo pilnību var nākt dienā, kad pēkšņi beigsies viņas brīnums. Neirons var aizdegties un var aizturēt. Par visu viņas pašreizējo kouļošanu un babblingu, viņa, iespējams, nerunā. Abstraktu jēdzienu uztveršana var būt sarežģīta, padarot tēmas, piemēram, matemātiku, valodas vai zinātni, tuvu viņas neiespējamībai pēc skolas vecuma sasniegšanas. Viņa varētu būt neērta un neveikla tādā veidā, kas viņai atšķiras no saviem vienaudžiem. Tik daudzas lietas var būt atšķirīgas gadā vai divos, vai 10. Tas varētu notikt rīt. Tas nekad nevar notikt, bet es nevaru palīdzēt mazliet bailēm no bailēm pat tad, kad es saprotu, cik laimīgs mēs esam tieši tagad. Un es jūtos vainīgs par to, ka neesmu novērtējis, cik labi mums tas ir, kad es zinu, ka tas varētu būt tik daudz sliktāks.
Bet, lai baidītos no dienas, kad visa šī laba lieta var kļūt slikta, manuprāt, manā domā, ka, neskatoties uz manu aktivitāti un cīņu par iekļaušanu, es nevaru kratīt. Baidoties, ka viņas traucējumi ietekmē, es saprotu, ka es redzu kaut ko no viņiem nepareizi; ka kaut kas viņai ir jānostiprina . Tas nozīmē, ka daļa no manis redz viņas potenciālos simptomus kā invaliditāti nevis atšķirības vai daudzveidību. Tas ne tikai padara mani par nabadzīgu starpsavienojumu feministu, bet tas nozīmē, ka es redzu dažas no manas meitas pieredzes kā zemākas, jo tās būs atšķirīgas no manas pašas. Esmu bieži brīnījies, kāda veida māte domā par šo bērnu?
Mans pēdējais grūtniecības trimestris bija piepildīts ar šaubām un bailēm un nezināmiem. Laiks, kad es būtu pavadījis prieku, es pavadīju emocionāli noslīkšanu panikā. Es domāju, ka tad, kad es sirdī radīju mazliet caurumu, vietu, kur dzīvoja negatīvums un kauns. Vieta, kur es ticēju, ka esmu atbildīgs par manu meitas traucējumiem neatkarīgi no tā, kurš man teica citādi. Kur es saglabāju savas tumšākās domas un iespiestās etiķetes un neatkārtojamos vārdus uz trauslo, nedzimušo ādu. Kur, jā, es jutu vilšanos, ka mana meita būtu atšķirīga.
Esmu lasījis diskusiju dēļus, kas ir piepildīti ar tik daudziem skaistiem maziem bērniem, kuri piedzima daudz sliktāk nekā mana mazā meitene. Zēni un meitenes, kas - galu galā - nekad nesāks savus pirmos soļus. Mazie, kuru mātes nekad nedzirdēs, saka: "Mamma". Viņi dzīvo no operācijas līdz operācijai. Viņi uzņem nedaudz medikamentu, lai novērstu ikdienas krampjus. Un tā ir dīvaina un prātīga realitāte, ka daži no šiem skaistajiem mazajiem bērniem mirst. Neatkarīgi no tā, cik briesmīgi tas varētu mani padarīt, katru reizi, kad dzirdu citu vecāku, paskaidro, kā viņu mazais cieš šo traucējumu vai citu slimību vai stāvokļa dēļ, ir daļa no manis - maza, apkaunojoša daļa -, kas nevar ticēt cik pateicīgs es esmu, ka tā nav mana meita. Un par to es jūtos vainīgs.
Sliktākā lieta par vainu ir tā, ka tā labākajā gadījumā ir neproduktīva un sliktākā, destruktīvākā. Tā kā mana meita tuvojas savai pirmajai dzimšanas dienai, es nolēmu, ka es esmu gatavs izkļūt no šī karuseļa slikta sajūta un slikta sajūta. Es nevaru rēķināties ar to, cik reizes es esmu sev jautājis: Kāpēc viņas prognoze ir tik laba, bet citi nav? Kas padara mūsu ģimeni atšķirīgu? Un es neesmu pārliecināts, ka tad ir labāka atbilde: tikai tāpēc, ka tā ir. Esmu pārliecināts, ka slikta sajūta par manas meitas veselību neuzlabos cita bērna situāciju, un es zinu, ka slikta sajūta par sliktu sajūtu tikai padara mani sliktāku.
Tomēr tagad es esmu gatavs aizpildīt šo caurumu ar kaut ko bezgalīgi pozitīvāku. Esmu gatavs apmainīties ar savu vainu par pateicību. Tā kā es esmu pārliecināts, ka neatkarīgi no tā, cik slikti ir cits ACC bērna veselība, šī bērna māte ir tikpat pateicīga par savu bērnu, kā es pats.
Godīgi sakot, mans partneris un es nezinu, kāpēc mana meita to dara. Arī mūsu ārsti. Mēs nezinām, vai kādu dienu viņa vairs nebūs tik labi. Mūsu dzīve ir pilna ar nezināmiem. Es ceru, ka, ja atnāks laiks, es atceros, ka tikai tāpēc, ka mana meita piedzīvo atšķirīgu pieredzi nekā mana, tas nedara viņu sliktāk vai labāk. Tas tikai padara viņu atšķirīgu. Un, kad šis laiks nāk - ja tas nāk - es ceru, ka es atceros, ka atšķirīgi ir labi. Es ceru, ka es atceros lūgt piedošanu no katras mātes manās apavās un sev. Es ceru, ka, ja atnāks mans laiks, viņi zinās, cik žēl, ka viņu bērns cieta, kamēr mans nebija; cik žēl, ka es domāju domāšanu domājot Dievam, tas nav viņas. Jo es esmu uzzinājis, ka jūsu bērns vai mans, mēs visi esam kopā; slimu, veselīgu un eņģeļu bērnu mātēm. Un vienīgais, ko mēs esam patiesi vainīgi, ir mīlēt mūsu bērnus tik daudz, cik sāp.