Mazā Zālia cīņa pret reto sindromu

Saturs:

{title} AizturēŔanas mokas ... Zahlijam ir reta slimība, ko sauc par Aikardi sindromu.

Baby Zahlia reiz bija pilnÄ«gi veselÄ«ga meitene, lÄ«dz reti sastopama sindroma diagnoze lēnām sÅ«ka garu no Ŕī mazā cīņa.

SeÅ”us mēneÅ”us vecie vecāki vairs nejaucas un vairs nav ieinteresēti izpētÄ«t savu pasauli.

  • Toddler labākais cilvēks nomirst pēc vecāku kāzām
  • ā€žEņģeļiā€ glābj jaundzimuÅ”o no zināmas nāves

    • Bet visdziļākais brÄ«dis viņas vecmāmiņas Annas Ackroydam skatÄ«jās, ka smaids noslauka no Zahlia sejas.

    Bērnu meitene no Mooloolas, Kvīnslendas, tika diagnosticēta 12 nedēļās ar Aikardi sindromu.

    Saskaņā ar ģimenei sniegto informāciju aptuveni 200 cilvēkiem pasaulē ir reti sastopamie traucējumi, un paredzamais dzīves ilgums ir īss.

    Zahlam nav korpusa zvīņas, kas ir smadzeņu daļa, kas ļauj smadzeņu kreisajai un labajai pusei sazināties.

    Ann teica, ka ģimenei bija absolūta sirds sirds liecība par savu sesto mazmeitu Zahliju, kas ilgst daudzas konfiskācijas dienā. Krampju krampji reiz ilga 22 sāpīgas minūtes.

    Zahlia redzējumu ietekmē arÄ« sindroms, un viņai ir apgrÅ«tināta elpoÅ”ana.

    "Zahlia piedzÄ«vos attÄ«stÄ«bas kavÄ“Å”anos un nekad nevarēs staigāt, runāt vai mijiedarboties kā" normāls "bērns, " sacÄ«ja Anns. "Viņa bÅ«s vidēji smagi garÄ«gi traucēta, tomēr mēs tikai uzzināsim par viņas stāvokļa smagumu, kad viņa attÄ«stÄ«sies.

    "Zāļu blakusparādība, visticamāk, vismaz rada tuneļa redzējumu."

    Kad Zahlia tika diagnosticēta ar Aikardi sindromu, viņa bija spilgta un aktÄ«va trÄ«s mēneÅ”u vecs bērns, kurÅ” baroja normāli, smaidÄ«ja, ķērās, apgāžoties, sēžot bez atbalsta un Ŕūpojot ar visiem četriem.

    "Lai gan viņa ir palielinājusi svaru, viņa vairs nevar sēdēt uz augÅ”u, neatbalsta, nav apgāžama un ir kā smaga lupatu lelle, " sacÄ«ja Anns.

    "Vēders laiks arī ir pārāk daudz Zahlia, jo viņa tikko var pacelt galvu, nemaz nerunājot par to. Tur vairs nav giggling, ir grūti saskarties ar viņu, un viņa tikko smaida, kas ir sirdsdarbība.

    "Zahlia krampji daudzas reizes katru dienu, un dažreiz viņa caurpūst caur tiem, tomēr mēs esam bezspēcīgi, lai atbrīvotu viņu no tiem."

    Zahlijai bÅ«s daudz vajadzÄ«bu pēc augÅ”anas, tostarp medikamenti, recepÅ”u formula, bezgala slimnÄ«cas apmeklējumi, fizioterapija, darba terapija, logopēdija, baseina terapija, Ä«paÅ”as uztura vajadzÄ«bas, aprÄ«kojums, kas palÄ«dz viņai bÅ«t mobilam, un dažādas citas iekārtas, lai palielinātu viņas potenciāls.

    Annas meitai bija jāatsakās no darba, lai rūpētos par Zahliju pilna laika darbu.

    "Emocionāli skumjas nevarēja būt sliktākas. Tas ir katra mātes vissmagākais murgs, " teica Anns.

    Lai sekotu Zahlija ceļojumam, veiciet ziedojumu vai uzzinātu vairāk par lÄ«dzekļu vākÅ”anas pasākumiem, apmeklējiet Zeal par Zahliju.

    IepriekŔējais Raksts Nākamais Raksts

    Ieteikumi Māmiņāmā€¼