Mans dēls ir autisms, un tas ir tas, ko mūsu dzīve kopā patiešām patīk
Mans dēls Mareto tika diagnosticēts ar autismu tikai trīs nedēļas pirms otrās dzimšanas dienas. Viņš tagad ir 5 gadus vecs, un viena no lielākajām dāvanām, kam ir achildons, ir devis mums, ka mēs nezinām, ka dzīve būtu atšķirīga. Tāpat kā mana meita, kas piedzima trūkst dažu pirkstu, bet saprata, kā ēst, rakstīt, lietot šķēres un veikt katru citu ikdienas uzdevumu, mēs nezinām vecāku bez autisma. Mums, mūsu dzīve ir parasta. Autisms ir daļa no mūsu stāsta, un mēs esam neticami pateicīgi par to.
Tāpat kā lielākā daļa sieviešu ar bērniem, mana diena sākas daudz agrāk nekā es gribētu. Dažas dienas sākas plkst. 4:00, jo troksnis, slikts sapnis vai pilnmēness pamodīs manu dēlu. Citas dienas sākas vēlāk, plkst. 7.00, un mēs esam pateicīgi par dažām papildu stundām, lai "gulētu". Cilvēki vienmēr jautā, kā izskatās mūsu rīta rutīnas, bet mūsu grafiks ir identisks visām pārējām ģimenēm: mēs ēdam brokastis, skatāmies karikatūras, spēlējam ar rotaļlietām, izmazgājam zobus, iesaiņojam pusdienas, nododam bērniem mugursomas, un mēs ārā no durvīm un uz skolu.
Tas prasa dziļāku izskatu, lai atklātu, cik dažādi ir mūsu ikdienas darbi.
Lai gan mūsu dienas varētu izskatīties vienādas no ārpuses, Mareto dažreiz noraida brokastis. Tā vietā es viņu izleju. Es kopā sanākšu un pēc tam otrreiz mēģinu atgriezties virtuvē. Kad viņš ir paskaidrojis, ka neplāno ēst tajā rītā, es to pieņemu, virzoties uz viņa zālēm. Tad es domāju, ka labākais veids, kā iegūt viņu zobu tīrīšanai. Ar jutekļu apstrādes traucējumiem (SPD) lietām, piemēram, zobu sukas, ir daudz vairāk kā tērauda vilna. Es veidoju muļķīgu dziesmu, cenšoties to izdarīt, kamēr viņš cīnās un pārceļas, lai izkļūtu no izlietnes. Kaut kā mēs to darām, un tad mēs pāriet uz nākamo notikumu: ģērbties. Mareto ilgums ir aptuveni trīs reizes ilgāks nekā vairumam bērnu, bet viņa cīnās ar vēlmi pārņemt un mutiski vadīt viņu pa soļiem, jo es zinu, ka viņam ir jāapgūst šī dzīves prasme. Mēs strādājam kopā un līdz brīdim, kad viņa apavi ir piesaistīti, uz manas uzacis ir izveidojies sviedri. Esmu pārliecināts, ka viņa pusdienu kaste ir iepakota tikai labi. Ja tas nav tieši tas pats katru dienu, neēd.
Ceļā uz skolu mēs saglabājam lietas vieglas un laimīgas. Maretam dodas uz skolu, un viņš katru rītu kliedz, kad ir pienācis laiks doties. Tātad mēs noņemam savus norādījumus no viņa, ļaujot viņam skatīties pa logu, dziedāt muļķīgas dziesmas vai klausīties radio. Neatkarīgi no tā, kas viņu smaidīs un nomierinās. Mēs izvelkamies uz apmales pie skolas un viņa palīdzība sveicina viņu ar ķēriens un smaidu. Man jau ir kakls, pat tagad, kad ir pienācis laiks viņu noskūpstīt.
Es cīnīšos ar vēlmi uztraukties par braucienu mājās, un dažreiz, bieži, es zaudēju. Nez, vai citi bērni ir laipni pret viņu, neatkarīgi no tā, vai viņš sazinās ar savām vajadzībām, ja viņš ir nobijies vai satriekti.
Es to daru atpakaļ uz virtuvi un redzu papīra kaudzi pie stenda. Es sēžu pie virtuves galda, pa tālruni, un aicinu mūsu apdrošināšanas sabiedrību veikt korekcijas un jautāt par segumu. Es atjauninu kalendāru ar iecelšanām par Mareto un mēģinu izvietot vizītes kopā ar katru speciālistu, lai viņi nebūtu pārāk pārliecinoši par viņu un mums visiem. Es paņemu receptes un jaunu pārtiku, ko es ceru, ka Mareto būs vismaz smarža, varbūt pat garša. Tad es caurskatīju man sniegto informāciju par jaunām terapijām un programmām, kas varētu viņam palīdzēt mācīties, augt un veidot dzīves prasmes. Zirgu terapija šķiet pārsteidzošs, un tā arī peldēšanas terapija, bet es eju caur mūsu budžetu, un numuri nepiekrīt.Es nolemtu šīs lietas malā uz citu laiku, vēl gadu.
Kaut kur starp visu papīru, es iederos ikdienas darbos, es spēlēju ar savu meitu, vadu komandas un koncentrējos uz savu karjeru. Dažas dienas vienīgais, kas ir laiks, ir princeses filma un toe-nail glezna. Var gaidīt darbus un dokumentus.
Pēcpusdienās es pacelšos uz apmales, jo Mareto iet uz automašīnu. Man nekad vairs nav pārsteigums par to, kā esmu palaidis viņu dažu stundu laikā, kad viņš ir pagājis. Dažreiz viņš izmantos vārdus, lai pastāstītu man par savu dienu. Citreiz ir tikai asaras. Vienā brīdī Mareto tika apzīmēts ar neverbālu, bet tā ir daudz progresējusi ar logopēdiju, ko mēs pazudām. Kad viņš kļūst ļoti apbēdināts vai uzsvērts, viņa spēja mutiski izteikt sevi pazūd.
Mēs dodamies mājās, lai izveidotu vilcienu dziesmas, runātu par karstajiem riteņiem, apskatītu Ninja Turtles katalogu un lasītu grāmatas. Dumjš brīžs, milzīgais jautrums palielinās līdz milzīgai panikai pie cepures piliena. Vienu nakti, kamēr es mazgāju traukus, kaut kas noķēra acis ārpusē. Pēc tam viņš aizbrauca no priekšējām durvīm, pirms es varētu viņu apturēt, un es nesapratu, kamēr viņš nebija ielas beigās.
Kā es salaboju vakariņas, es paskatīšos un vēroju, kā viņš ir krāsojis pie virtuves galda ar savu jaunāko māsu, un es jūtos milzīgs lepnums par šīm divām vērtīgajām dāvanām. Mans uzdevumu saraksts paliek pusfināls, un vakariņas būs cīņa, bet es zinu, cik laimīgs es esmu.
Kad ir pienācis laiks gulēt, Mareto atsakās no pirmās pajama virsmas, ko esmu viņam izdevies. Līdz ar to vēl trīs - viens ir pārāk niecīgs, otrs pārāk saspringts, un pēdējais ir pārāk ... kaut kas . Visbeidzot, viņš apmetas uz pirmo kreklu, kuru mēģinājām. Es izlasīju viņu pašu grāmatu, ko esam izlasījuši pēdējās astoņas naktis, jo Mareto mīl rutīnu un konsekvenci. Es gulēju pie viņa, bet ilgi, kamēr viņa ķermenis dod miegu - dažas dienas tas ir 30 minūtes; citi, tas ir divas stundas.
Bērna paaugstināšana uz spektru nav apgrūtinājums vai vilšanās. Es neredzu savu dēlu kā sarežģītu vai izaicinājumu. Mareto vienkārši piedzīvo pasauli no savas unikālās perspektīvas. Tas nav nepareizi, tas ir tikai atšķirīgs. Es negaidīju, ka viņš iederēsies kastē, kurā būtu jābūt lietām, tāpēc mēs pārvietojamies un pielāgojam savas cerības, lai tās atbilstu viņa pelējuma. Tā atvēra manas acis jaunam dzīvesveidam; vienkāršāks, sirsnīgāks prieks.
Es nevaru iedomāties, ka mana pasaule bez viņa ir pilnīga vai pat krāsaina. Mareto ir mācījis mūsu bērniem, kā augt, mainīt, mainīt perspektīvas, dot un mīlēt labāk. Mēs esam labāki cilvēki viņa dēļ.