"Mums nebija cerÄ«bas": pÄrsteidzoÅ”s stÄsts par Bentliju Joderu, bÄrnu, kas piedzimis ar smadzenÄm Ärpus viÅa galvaskausa
Play VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play
BÄrns piedzimis ar smadzenÄm Ärpus galvaskausa
IepazÄ«stieties ar bÄrnu, kas piedzimis ar encefaloceli, reti, kad viÅa smadzenes aug Ärpus viÅa galvaskausa.
TieÅ”i pÄc grafika Sierra Yoder iegÄja darbÄ.
TÄ bija HelovÄ«na nakts, un viÅa valkÄja apelsÄ«nu T-kreklu ar Ä·irbju, kas pÄrklÄja vÄderu. Tas tika izrotÄts ar viÅas jaunÄ dÄla vÄrdu un viÅa paredzamo dzimÅ”anas datumu: "Bentley.
Joders un viÅas vÄ«rs, Dustins Joders, pameta automaŔīnu un devÄs uz slimnÄ«cu - bet bez pudelÄm, bez autiÅiem, bez automaŔīnas sÄdekļa, kurÄ varÄtu nogÄdÄt savu jaundzimuÅ”o mÄju.
ViÅi bija iesaiÅojuÅ”i vienu - gaiÅ”i zilu ar zvaigznÄm - un atbilstoÅ”as āābikses un siltas, izplÅ«duÅ”as zeÄ·es.
PÄris ļoti drÄ«z sagaidÄ«ja savu dÄlu.
Dustins un Sierra Joders, no Sugarcreek, mazÄ pilsÄta OhaijÄ, zinÄja, ka Bentlijam bija reta slimÄ«ba, kurÄ viÅa smadzenes auga Ärpus viÅa galvaskausa. Sierra Jodere teica, ka Ärsti viÅiem teica, ka viÅu dÄls nedzÄ«vos ilgi pÄc viÅa dzimÅ”anas. Ja viÅÅ” nemirst, viÅa teica, ka Ärsti brÄ«dinÄja, ka viÅÅ” dzÄ«vos bez kognitÄ«vÄs funkcijas.
ViÅa teica, ka viÅa un viÅas vÄ«rs tika aicinÄti apsvÄrt abortu - un viÅi to darÄ«ja - bet naktÄ« pirms procedÅ«ras viÅi izvÄlÄjÄs turpinÄt grÅ«tniecÄ«bu.
Tagad, Å”eit viÅi bija tikai stundas pÄc piegÄdes. ViÅi plÄnoja tikties ar savu dÄlu. Tad atvadieties.
"MÄs bijÄm satraukti, lai satiktos ar viÅu, pat ja tas bija tikai stundu, " sacÄ«ja Sierra Yoder. "MÄs tik vienkÄrÅ”i atbrÄ«vojÄmies, ka viÅÅ” to darÄ«ja tik tÄlu, un mÄs nonÄktu pie viÅu, dzÄ«vojot un elpojot."
Bet Bentlijam, viÅa vecÄkiem, bija citi plÄni.
Tagad 7 mÄneÅ”us vecs, viÅÅ” ir dzÄ«vs un brÄ«dinÄts pÄc tam, kad Bostonas BÄrnu slimnÄ«cas Ä·irurgi apkopoja plÄnu par to, ko sauc par "vecvecÄku", lai viÅa smadzenes ievietotu savÄ galvaskausÄ.
"TÄ bija dzÄ«vÄ«bas glÄbÅ”anas procedÅ«ra, " teica Marks Prokors, galvenais bÄrna neiroÄ·irurgs. "Bet tas neatjaunos normÄlu dzÄ«vi."
PatieÅ”Äm, Bentlijam bÅ«s cÄ«Åas.
Encefalocele ir reta iedzimta slimÄ«ba, kurÄ mazuļa smadzenes izliekas no dzemdes galvaskausa un kauliÅi nav pareizi veidoti ap to. SmadzeÅu daļa, kas atrodas Ärpus galvaskausa, parasti ir pÄrklÄta ar plÄnu Ädu vai membrÄnÄm, saskaÅÄ ar reto slimÄ«bu valsts organizÄciju.
SlimÄ«bu kontroles un profilakses centri norÄda, ka katru gadu Amerikas SavienotajÄs ValstÄ«s aptuveni 375 bÄrni - vai viens no katriem 10 000 - piedzimst ar malformÄciju, kas var izraisÄ«t garÄ«gÄs un fiziskÄs problÄmas, redzes problÄmas, krampjus un muskuļu vÄjumu. rokas un kÄjas. CÄlonis nav zinÄms.
Sierra Jodere teica, ka viÅas pirmÄ grÅ«tniecÄ«ba un piegÄde bija viegli, un viÅu dÄls bija vesels.
DecembrÄ« viÅi sÄka plÄnot Bentliju. "MÄs centÄmies uz mazu zÄnu vai mazu meiteni - mÄs to neinteresÄjÄm, " viÅa teica. "MÄs tikai gribÄjÄm pÄrliecinÄties, ka Beau bija brÄlis."
NÄkamajÄ mÄnesÄ« viÅi bija stÄvoklÄ« ar vienu.
OtrÄ reizÄ Sierra Yoder teica, ka lietas Ŕķita tikpat normÄlas. BÄrns sÄka kick - un kick. ViÅa un viÅas vÄ«rs iebilda par ideÄliem bÄrnu vÄrdiem.
PÄc 22 nedÄļÄm Sierra Yoder teica, viÅa un viÅas vÄ«rs devÄs apmeklÄt Ärstu, lai noskaidrotu bÄrna dzimumu. ViÅas Ärsts izspieda gÄzi uz vÄdera ultraskaÅas un aizgÄja.
Tad viÅa teica, ka viÅÅ” kļuva garlaicÄ«gs - un Å”ausmas skÄra viÅus.
Joders sacÄ«ja, ka bÄrna galvÄ ir kaut kas nepareizi. VarbÅ«t viÅam trÅ«kst vainaga. VarbÅ«t vairÄk. Tas nebija skaidrs. TÄtad, viÅa teica, viÅa un viÅas vÄ«rs tika nosÅ«tÄ«ti uz slimnÄ«cu turpmÄkÄm pÄrbaudÄm.
"Es sÄku uzbudinÄt uzreiz, " viÅa teica. "Es nedomÄju, ka viÅÅ” to darÄ«tu."
Un ne viÅas Ärsti.
NeiroÄ·irurgi Kantonas slimnÄ«cÄ izskaidroja Bentlijas iedzimto stÄvokli un teica Yoderiem, ka viÅu bÄrnam bija slaids Å”Äviens izdzÄ«voÅ”anai.
"Ja viÅÅ” to dara, " Sierra Jodere teica, ka Ärsti viÅiem teica, "viÅÅ” nebÅ«s saderÄ«gs ar dzÄ«vi." Mums nebija cerÄ«bas. "
ViÅa teica, ka Ärsti mudinÄja pÄris apsvÄrt abortu un to Ätri izskatÄ«t, jo viÅa jau bija lÄ«dz Å”im grÅ«tniecÄ«bas laikÄ. "TÄ bija viss vissliktÄkÄ daļa, " viÅa teica. "MÄs nolÄmÄm pÄrtraukt Å”o dienu. MÄs negribÄjÄm, lai viÅÅ” nonÄktu pasaulÄ un ciestu."
ViÅi nosaka datumu: 2015. gada 26. jÅ«nijs.
Bet pÄris sÄka cÄ«nÄ«ties ar savu lÄmumu, joprojÄm brÄ«noties, vai viÅiem bÅ«tu jÄpÄrtrauc vai jÄpiegÄdÄ, un turiet viÅu, lÄ«dz viÅÅ” nomira. "NaktÄ« pirms procedÅ«ras es teicu Dustinam, ka es to nevarÄju darÄ«t, " sacÄ«ja Joders. "ViÅam bija liels atvieglojumu nopÅ«ta. ViÅÅ” bija ļoti laimÄ«gs."
Ärsti deva viÅiem bukletus apbedÄ«Å”anas namiem, tostarp informÄciju par apbedÄ«jumiem un kremÄcijÄm, sacÄ«ja Joders. ViÅa teica, ka gribÄja, lai viÅu kremÄ, bet viÅa nevarÄja domÄt par savu nÄvi pirms viÅa dzimÅ”anas.
PÄris piekrita nosaukumam Bentley Ross Yoder.
ViÅa sÄka domÄt par saviem pirmajiem - pirmo reizi, kad viÅu satikÄs, pirmo reizi, kad viÅa viÅu turÄja, un ceru, ka tie nebÅ«s viÅas ilgstoÅ”i.
Tagad, Å”eit viÅi bija tikai minÅ«tes no piegÄdes.
KopÅ” 20:00 HelovÄ«na nakts, Sierra Yoder bija strÄdÄjusi. ViÅa teica, ka slimnÄ«cas telpa bija piepildÄ«ta ar emocijÄm - ne skumjas, bet satraukums par mazuļa zÄnu, ar kuru viÅi gatavojas tikties, lai cik Ä«si bÅ«tu viÅu laiks.
DevÄ«tajÄ stundÄ viÅa sÄka stumt. Piecpadsmit minÅ«tes vÄlÄk dzimis Bentlijs.
"MÄs visi esam emocionÄli, " viÅa teica. "MÄs to ilgi gaidÄ«jÄm."
Dustins Joders sagriež Bentlijas nabassaites. MÄsas viÅu iesaiÅoja segu. Neviens nedzirdÄja viÅu, neizmÄrÄ«ja viÅu vai sÅ«cinÄja dzimÅ”anas Ŕķidrumus no kakla. Bentlijs bija steidzami jÄsaÅem viÅa vecÄku rokÄs. Katru brÄ«di, kad Ä£imene bija ar viÅu, bija vÄrtÄ«ga. Jo visi Yoders zinÄja, ka katrs varÄtu bÅ«t pÄdÄjais.
"ViÅÅ” bija ideÄls, " sacÄ«ja Sierra Joders. "Tas patieÅ”Äm nebija svarÄ«gi, cik ilgi mums bija. Mums bija tikai pateicÄ«ba, ka mums viÅu turÄt.
"Bet viÅÅ” raudÄja un viÅÅ” elpoja, un viÅÅ” pÄrvietojÄs, " viÅa piebilda. "MÄs visi skatÄ«jÄmies uz viÅu. PirmajÄs ÄetrÄs vai piecÄs dzÄ«ves stundÄs mÄs visi gaidÄ«jÄm kaut ko."
Bet tas nenotika.
TrÄ«sdesmit seÅ”as stundas vÄlÄk Sierra Jodere sacÄ«ja: Bentlijs nebija nolaists; Ä£imenes locekļi bija viÅu apkÄrt.
"MÄs paskatÄ«jÄmies uz mÄsu un mÄs teicÄm:" Ko mÄs tagad darÄm? " " viÅa teica. Ärsti teica Ä£imenei, ka viÅi vÄlas paÅemt mÄjÄs Bentley un organizÄt aprÅ«pi.
TÄtad viÅi darÄ«ja.
Bentlijs cÄ«nÄ«jÄs ar savu veselÄ«bu. AgrÄk, viÅa mÄte teica, viÅÅ” bija hospitalizÄts ar elpoÅ”anas vÄ«rusu, kÄ arÄ« step un staph infekcijas plauÅ”Äs. VienÄ reizÄ viÅÅ” tika uzlikts elpoÅ”anas maŔīnÄ, un Ärsti baidÄ«jÄs, ka pÄc tam, kad viÅi to izÅems, viÅÅ” pats nevarÄs elpot.
Bet viÅÅ” to darÄ«ja.
ApmÄram 4 nedÄļas Bentley ieraudzÄ«ja speciÄlistu Nationwide Children's Hospital Columbus, Ohio. PÄc viÅa MRI pÄrbaudes, Sierra Yoder teica, ka neiroÄ·irurgs viÅai teica, ka Bentlijas smadzenes - gan tÄ galvaskausa un Ärpuses daļa - bija pÄrÄk bojÄtas, un viÅÅ” neizdzÄ«vos, "tÄpÄc Å”ajÄ brÄ«dÄ« mums nebija uzticÄ«bas."
ApmÄram 4 mÄneÅ”us viÅÅ” tika nogÄdÄts Cleveland klÄ«nikÄ, kur Ä·irurgs pastÄstÄ«ja saviem vecÄkiem, ka viÅÅ” izmanto savu smadzenes, bet Ä·irurgs nezinÄja, vai to var droÅ”i ievietot atpakaļ savÄ galvaskausÄ.
TÄdÄ laikÄ Ä£imene devÄs uz Bostonas bÄrnu slimnÄ«cu. Dustins un SjÄra pÄrÅÄma Bentliju, lai tiktos ar Ä·irurÄ£isko komandu, kas katru gadu saskata dažus smagus encefaloceles gadÄ«jumus. Neirozirurgs un galvenais BÄrnu plastikas Ä·irurgs Džons Meara veidoja Ä·irurÄ£isku stratÄÄ£iju.
BÄrnam, kurÅ” tajÄ laikÄ bija 5 mÄneÅ”us vecs, bija maisiÅÅ”, kas izvirzÄ«jÄs no viÅa galvaskausa, kurÄ bija ievÄrojama daļa smadzeÅu - tÄ daļa, kas kontrolÄ motora funkciju un problÄmu risinÄÅ”anu, un daļa, kas kontrolÄ redzÄjumu. AtŔķirÄ«bÄ no daudziem encefaloceļu gadÄ«jumiem Bentlijas masu, kas tagad tika apbedÄ«ta zem zelta cirtas, nevarÄja noÅemt; viÅÅ” to izmantoja.
ViÅa bÄrnu bÄrnu Ä·irurÄ£ijas komanda izmantoja 3D drukÄtus modeļus, lai plÄnotu un praktizÄtu savus manevrus. Meara teica, ka Bentlijam bija 100 kubikcentimetri smadzenes Ärpus viÅa galvaskausa, tÄpÄc Ä·irurgiem bija jÄpaplaÅ”ina viÅa galvaskauss, lai tas atbilstu. ViÅi apkopoja plÄnu, lai Bentlijas galvaskausÄ izveidotu vairÄkas vertikÄlas ŔķÄles un ļautu tam atklÄt, lai padarÄ«tu telpu vairÄk. Tad viÅÅ” teica, ka Ä«paÅ”as izŔķīdinÄÅ”anas plÄksnes aizturÄs laukumu, un Bentlijas smadzenes atgriezÄ«sies savÄ galvaskausÄ.
24. maijÄ komanda devÄs strÄdÄt. ViÅi shaved viÅa cirtas un samazinÄt atpakaļ Ädu un membrÄnas, kas aptver viÅa smadzenes. Daļa Ärpus viÅa galvaskausa ietvÄra mazÄku daļu no labÄs frontÄlÄs daivas un lielÄkas daļas labÄs okcipitÄlÄs daivas, ko teica neiroÄ·irurgs.
Ärsti nosusinÄja smadzeÅu Ŕķidrumu no Bentley smadzenÄm. Tad viÅi veica izcirtÅus galvaskausÄ un atviegloja smadzenes atpakaļ galvÄ, Meara teica, piebilstot, ka komanda no izcirtÅiem aizvÄca atlikuÅ”o kaulu un ŔķÄrsoja tos virs galvas, lai aizvÄrtu plaisu.
Piecas stundas vÄlÄk Bentlijs piedzÄ«voja atveseļoÅ”anos.
GaidÄ«Å”anas telpÄ viÅa Ä£imene - vecÄki, vecvecÄki un lielais brÄlis Beau - bija bloÄ·Äjis acis uz Ä·irurgiem, kuri staigÄja. "Kad mÄs tos redzÄjÄm, mÅ«su sirdis samazinÄjÄs, " sacÄ«ja Sierra Jodere, paskaidrojot, ka viÅiem bija teikts, ka operÄcija ilgs daudz ilgÄk. "MÄs panikas dÄļ."
ViÅi devÄs, lai aplÅ«kotu piesaistÄ«tu Bentliju, kas pÄrklÄts ar nelielu slimnÄ«cu tÄrpu, kas pÄrklÄts ar karikatÅ«ras tÄ«Ä£eriem un gulÄja slimnÄ«cÄ. "ViÅÅ” bija nomodÄ, viÅÅ” skatÄ«jÄs uz mums, " sacÄ«ja Sierra Joders. "ViÅÅ” nebija cranky. ViÅÅ” tikai gulÄja tur, paÅemot to visu."
GandrÄ«z mÄnesi kopÅ” Bentley smadzeÅu operÄcijas, viÅa mÄte teica, viÅÅ” tagad var turÄt galvu. ViÅÅ” Äd. ViÅÅ” smaida. ViÅÅ” sabojÄjas.
"ViÅa mati aug atpakaļ, " sacÄ«ja Sierra Joders. "ViÅÅ” tagad izskatÄs kÄ viÅa brÄlis."
Neviens nezina, ko Bentlijas nÄkotne izskatÄ«sies, bet viÅa mÄte teica, bet Yoders vÄlreiz cer. "SakarÄ ar to, cik atŔķiras viÅa smadzenes, viÅiem nav neviena, kas viÅu varÄtu salÄ«dzinÄt, " sacÄ«ja Sierra Yoder, piebilstot, ka Ärsti domÄ, ka "viÅam bÅ«s atalgojoÅ”a dzÄ«ve.
Washington Post
Sekojiet Fairfax World par Facebook
Sekojiet Fairfax World Twitter