"Mums nebija cerÄ«bas": pārsteidzoÅ”s stāsts par Bentliju Joderu, bērnu, kas piedzimis ar smadzenēm ārpus viņa galvaskausa

Saturs:

Play VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play

Bērns piedzimis ar smadzenēm ārpus galvaskausa

Iepazīstieties ar bērnu, kas piedzimis ar encefaloceli, reti, kad viņa smadzenes aug ārpus viņa galvaskausa.

TieÅ”i pēc grafika Sierra Yoder iegāja darbā.

Tā bija HelovÄ«na nakts, un viņa valkāja apelsÄ«nu T-kreklu ar Ä·irbju, kas pārklāja vēderu. Tas tika izrotāts ar viņas jaunā dēla vārdu un viņa paredzamo dzimÅ”anas datumu: "Bentley.

Joders un viņas vÄ«rs, Dustins Joders, pameta automaŔīnu un devās uz slimnÄ«cu - bet bez pudelēm, bez autiņiem, bez automaŔīnas sēdekļa, kurā varētu nogādāt savu jaundzimuÅ”o māju.

{title}

Viņi bija iesaiņojuÅ”i vienu - gaiÅ”i zilu ar zvaigznēm - un atbilstoÅ”as ā€‹ā€‹bikses un siltas, izplÅ«duÅ”as zeÄ·es.

Pāris ļoti drīz sagaidīja savu dēlu.

Dustins un Sierra Joders, no Sugarcreek, mazā pilsēta Ohaijā, zināja, ka Bentlijam bija reta slimÄ«ba, kurā viņa smadzenes auga ārpus viņa galvaskausa. Sierra Jodere teica, ka ārsti viņiem teica, ka viņu dēls nedzÄ«vos ilgi pēc viņa dzimÅ”anas. Ja viņŔ nemirst, viņa teica, ka ārsti brÄ«dināja, ka viņŔ dzÄ«vos bez kognitÄ«vās funkcijas.

Viņa teica, ka viņa un viņas vīrs tika aicināti apsvērt abortu - un viņi to darīja - bet naktī pirms procedūras viņi izvēlējās turpināt grūtniecību.

Tagad, Å”eit viņi bija tikai stundas pēc piegādes. Viņi plānoja tikties ar savu dēlu. Tad atvadieties.

"Mēs bijām satraukti, lai satiktos ar viņu, pat ja tas bija tikai stundu, " sacÄ«ja Sierra Yoder. "Mēs tik vienkārÅ”i atbrÄ«vojāmies, ka viņŔ to darÄ«ja tik tālu, un mēs nonāktu pie viņu, dzÄ«vojot un elpojot."

Bet Bentlijam, viņa vecākiem, bija citi plāni.

Tagad 7 mēneÅ”us vecs, viņŔ ir dzÄ«vs un brÄ«dināts pēc tam, kad Bostonas Bērnu slimnÄ«cas Ä·irurgi apkopoja plānu par to, ko sauc par "vecvecāku", lai viņa smadzenes ievietotu savā galvaskausā.

"Tā bija dzÄ«vÄ«bas glābÅ”anas procedÅ«ra, " teica Marks Prokors, galvenais bērna neiroÄ·irurgs. "Bet tas neatjaunos normālu dzÄ«vi."

{title}

PatieŔām, Bentlijam bÅ«s cīņas.

Encefalocele ir reta iedzimta slimība, kurā mazuļa smadzenes izliekas no dzemdes galvaskausa un kauliņi nav pareizi veidoti ap to. Smadzeņu daļa, kas atrodas ārpus galvaskausa, parasti ir pārklāta ar plānu ādu vai membrānām, saskaņā ar reto slimību valsts organizāciju.

Slimību kontroles un profilakses centri norāda, ka katru gadu Amerikas Savienotajās Valstīs aptuveni 375 bērni - vai viens no katriem 10 000 - piedzimst ar malformāciju, kas var izraisīt garīgās un fiziskās problēmas, redzes problēmas, krampjus un muskuļu vājumu. rokas un kājas. Cēlonis nav zināms.

Sierra Jodere teica, ka viņas pirmā grūtniecība un piegāde bija viegli, un viņu dēls bija vesels.

Decembrī viņi sāka plānot Bentliju. "Mēs centāmies uz mazu zēnu vai mazu meiteni - mēs to neinteresējām, " viņa teica. "Mēs tikai gribējām pārliecināties, ka Beau bija brālis."

Nākamajā mēnesī viņi bija stāvoklī ar vienu.

Otrā reizē Sierra Yoder teica, ka lietas Ŕķita tikpat normālas. Bērns sāka kick - un kick. Viņa un viņas vÄ«rs iebilda par ideāliem bērnu vārdiem.

Pēc 22 nedēļām Sierra Yoder teica, viņa un viņas vīrs devās apmeklēt ārstu, lai noskaidrotu bērna dzimumu. Viņas ārsts izspieda gāzi uz vēdera ultraskaņas un aizgāja.

Tad viņa teica, ka viņŔ kļuva garlaicÄ«gs - un Å”ausmas skāra viņus.

Joders sacīja, ka bērna galvā ir kaut kas nepareizi. Varbūt viņam trūkst vainaga. Varbūt vairāk. Tas nebija skaidrs. Tātad, viņa teica, viņa un viņas vīrs tika nosūtīti uz slimnīcu turpmākām pārbaudēm.

"Es sāku uzbudināt uzreiz, " viņa teica. "Es nedomāju, ka viņŔ to darÄ«tu."

Un ne viņas ārsti.

NeiroÄ·irurgi Kantonas slimnÄ«cā izskaidroja Bentlijas iedzimto stāvokli un teica Yoderiem, ka viņu bērnam bija slaids Ŕāviens izdzÄ«voÅ”anai.

"Ja viņŔ to dara, " Sierra Jodere teica, ka ārsti viņiem teica, "viņŔ nebÅ«s saderÄ«gs ar dzÄ«vi." Mums nebija cerÄ«bas. "

Viņa teica, ka ārsti mudināja pāris apsvērt abortu un to ātri izskatÄ«t, jo viņa jau bija lÄ«dz Å”im grÅ«tniecÄ«bas laikā. "Tā bija viss vissliktākā daļa, " viņa teica. "Mēs nolēmām pārtraukt Å”o dienu. Mēs negribējām, lai viņŔ nonāktu pasaulē un ciestu."

Viņi nosaka datumu: 2015. gada 26. jūnijs.

Bet pāris sāka cÄ«nÄ«ties ar savu lēmumu, joprojām brÄ«noties, vai viņiem bÅ«tu jāpārtrauc vai jāpiegādā, un turiet viņu, lÄ«dz viņŔ nomira. "NaktÄ« pirms procedÅ«ras es teicu Dustinam, ka es to nevarēju darÄ«t, " sacÄ«ja Joders. "Viņam bija liels atvieglojumu nopÅ«ta. ViņŔ bija ļoti laimÄ«gs."

Ārsti deva viņiem bukletus apbedÄ«Å”anas namiem, tostarp informāciju par apbedÄ«jumiem un kremācijām, sacÄ«ja Joders. Viņa teica, ka gribēja, lai viņu kremē, bet viņa nevarēja domāt par savu nāvi pirms viņa dzimÅ”anas.

Pāris piekrita nosaukumam Bentley Ross Yoder.

Viņa sāka domāt par saviem pirmajiem - pirmo reizi, kad viņu satikās, pirmo reizi, kad viņa viņu turēja, un ceru, ka tie nebÅ«s viņas ilgstoÅ”i.

Tagad, Å”eit viņi bija tikai minÅ«tes no piegādes.

KopÅ” 20:00 HelovÄ«na nakts, Sierra Yoder bija strādājusi. Viņa teica, ka slimnÄ«cas telpa bija piepildÄ«ta ar emocijām - ne skumjas, bet satraukums par mazuļa zēnu, ar kuru viņi gatavojas tikties, lai cik Ä«si bÅ«tu viņu laiks.

Devītajā stundā viņa sāka stumt. Piecpadsmit minūtes vēlāk dzimis Bentlijs.

"Mēs visi esam emocionāli, " viņa teica. "Mēs to ilgi gaidījām."

Dustins Joders sagriež Bentlijas nabassaites. Māsas viņu iesaiņoja segu. Neviens nedzirdēja viņu, neizmērÄ«ja viņu vai sÅ«cināja dzimÅ”anas Ŕķidrumus no kakla. Bentlijs bija steidzami jāsaņem viņa vecāku rokās. Katru brÄ«di, kad Ä£imene bija ar viņu, bija vērtÄ«ga. Jo visi Yoders zināja, ka katrs varētu bÅ«t pēdējais.

"ViņŔ bija ideāls, " sacÄ«ja Sierra Joders. "Tas patieŔām nebija svarÄ«gi, cik ilgi mums bija. Mums bija tikai pateicÄ«ba, ka mums viņu turēt.

"Bet viņŔ raudāja un viņŔ elpoja, un viņŔ pārvietojās, " viņa piebilda. "Mēs visi skatÄ«jāmies uz viņu. Pirmajās četrās vai piecās dzÄ«ves stundās mēs visi gaidÄ«jām kaut ko."

Bet tas nenotika.

TrÄ«sdesmit seÅ”as stundas vēlāk Sierra Jodere sacÄ«ja: Bentlijs nebija nolaists; Ä£imenes locekļi bija viņu apkārt.

"Mēs paskatījāmies uz māsu un mēs teicām:" Ko mēs tagad darām? " " viņa teica. Ārsti teica ģimenei, ka viņi vēlas paņemt mājās Bentley un organizēt aprūpi.

Tātad viņi darīja.

Bentlijs cÄ«nÄ«jās ar savu veselÄ«bu. Agrāk, viņa māte teica, viņŔ bija hospitalizēts ar elpoÅ”anas vÄ«rusu, kā arÄ« step un staph infekcijas plauŔās. Vienā reizē viņŔ tika uzlikts elpoÅ”anas maŔīnā, un ārsti baidÄ«jās, ka pēc tam, kad viņi to izņems, viņŔ pats nevarēs elpot.

Bet viņŔ to darÄ«ja.

Apmēram 4 nedēļas Bentley ieraudzÄ«ja speciālistu Nationwide Children's Hospital Columbus, Ohio. Pēc viņa MRI pārbaudes, Sierra Yoder teica, ka neiroÄ·irurgs viņai teica, ka Bentlijas smadzenes - gan tā galvaskausa un ārpuses daļa - bija pārāk bojātas, un viņŔ neizdzÄ«vos, "tāpēc Å”ajā brÄ«dÄ« mums nebija uzticÄ«bas."

Apmēram 4 mēneÅ”us viņŔ tika nogādāts Cleveland klÄ«nikā, kur Ä·irurgs pastāstÄ«ja saviem vecākiem, ka viņŔ izmanto savu smadzenes, bet Ä·irurgs nezināja, vai to var droÅ”i ievietot atpakaļ savā galvaskausā.

Tādā laikā ģimene devās uz Bostonas bērnu slimnīcu. Dustins un Sjēra pārņēma Bentliju, lai tiktos ar ķirurģisko komandu, kas katru gadu saskata dažus smagus encefaloceles gadījumus. Neirozirurgs un galvenais Bērnu plastikas ķirurgs Džons Meara veidoja ķirurģisku stratēģiju.

Bērnam, kurÅ” tajā laikā bija 5 mēneÅ”us vecs, bija maisiņŔ, kas izvirzÄ«jās no viņa galvaskausa, kurā bija ievērojama daļa smadzeņu - tā daļa, kas kontrolē motora funkciju un problēmu risināŔanu, un daļa, kas kontrolē redzējumu. AtŔķirÄ«bā no daudziem encefaloceļu gadÄ«jumiem Bentlijas masu, kas tagad tika apbedÄ«ta zem zelta cirtas, nevarēja noņemt; viņŔ to izmantoja.

Viņa bērnu bērnu Ä·irurÄ£ijas komanda izmantoja 3D drukātus modeļus, lai plānotu un praktizētu savus manevrus. Meara teica, ka Bentlijam bija 100 kubikcentimetri smadzenes ārpus viņa galvaskausa, tāpēc Ä·irurgiem bija jāpaplaÅ”ina viņa galvaskauss, lai tas atbilstu. Viņi apkopoja plānu, lai Bentlijas galvaskausā izveidotu vairākas vertikālas Ŕķēles un ļautu tam atklāt, lai padarÄ«tu telpu vairāk. Tad viņŔ teica, ka Ä«paÅ”as izŔķīdināŔanas plāksnes aizturēs laukumu, un Bentlijas smadzenes atgriezÄ«sies savā galvaskausā.

24. maijā komanda devās strādāt. Viņi shaved viņa cirtas un samazināt atpakaļ ādu un membrānas, kas aptver viņa smadzenes. Daļa ārpus viņa galvaskausa ietvēra mazāku daļu no labās frontālās daivas un lielākas daļas labās okcipitālās daivas, ko teica neiroķirurgs.

Ārsti nosusināja smadzeņu Ŕķidrumu no Bentley smadzenēm. Tad viņi veica izcirtņus galvaskausā un atviegloja smadzenes atpakaļ galvā, Meara teica, piebilstot, ka komanda no izcirtņiem aizvāca atlikuÅ”o kaulu un Ŕķērsoja tos virs galvas, lai aizvērtu plaisu.

Piecas stundas vēlāk Bentlijs piedzÄ«voja atveseļoÅ”anos.

GaidÄ«Å”anas telpā viņa Ä£imene - vecāki, vecvecāki un lielais brālis Beau - bija bloķējis acis uz Ä·irurgiem, kuri staigāja. "Kad mēs tos redzējām, mÅ«su sirdis samazinājās, " sacÄ«ja Sierra Jodere, paskaidrojot, ka viņiem bija teikts, ka operācija ilgs daudz ilgāk. "Mēs panikas dēļ."

Viņi devās, lai aplÅ«kotu piesaistÄ«tu Bentliju, kas pārklāts ar nelielu slimnÄ«cu tērpu, kas pārklāts ar karikatÅ«ras tÄ«Ä£eriem un gulēja slimnÄ«cā. "ViņŔ bija nomodā, viņŔ skatÄ«jās uz mums, " sacÄ«ja Sierra Joders. "ViņŔ nebija cranky. ViņŔ tikai gulēja tur, paņemot to visu."

GandrÄ«z mēnesi kopÅ” Bentley smadzeņu operācijas, viņa māte teica, viņŔ tagad var turēt galvu. ViņŔ ēd. ViņŔ smaida. ViņŔ sabojājas.

"Viņa mati aug atpakaļ, " sacÄ«ja Sierra Joders. "ViņŔ tagad izskatās kā viņa brālis."

Neviens nezina, ko Bentlijas nākotne izskatÄ«sies, bet viņa māte teica, bet Yoders vēlreiz cer. "Sakarā ar to, cik atŔķiras viņa smadzenes, viņiem nav neviena, kas viņu varētu salÄ«dzināt, " sacÄ«ja Sierra Yoder, piebilstot, ka ārsti domā, ka "viņam bÅ«s atalgojoÅ”a dzÄ«ve.

Washington Post

Sekojiet Fairfax World par Facebook

Sekojiet Fairfax World Twitter

IepriekŔējais Raksts Nākamais Raksts

Ieteikumi Māmiņāmā€¼