Kad izlemjat, kādas ir jūsu īpašās vajadzības, bērnam ir jābūt pēdējam bērnam
Es vienmēr gribēju divus bērnus. Es biju pacelts kā vienīgais bērns, un mans vīrs bija viens no četriem. Mums tas šķita pārāk maz, un četri šķita pārāk daudz; divi bija ideāls numurs.
Mēs iemīlējāmies, kad man bija 28 gadi, bet mums nebija pirmā bērna līdz brīdim, kad es biju 37 gadus vecs. Kaut arī man šķiet, ka mēs tikko sākāmies, kad bija jāpaplašina mūsu ģimene, mani veselības aprūpes sniedzēji man atgādināja visu ceļu mana pirmā grūtniecība, ka man bija "uzlabots mātes vecums". Es zināju, ja mums būs otrs bērns, mums nebūtu laika izšķērdēt.
Kad mūsu pirmā meita bija 9 mēnešus veca, mēs nolēmām sākt mēģināt vēlreiz. Mēs vienojāmies negaidīt, jo risks, ka bērnam būs īpašas vajadzības, palielināsies tikai tad, kad es biju vecāks. Un trīs nedēļas pirms es kļuvu 39 gadi, es atkal biju stāvoklī. Mūsu plāns strādāja perfekti.
Es kaut kā nolēmu, ka, tā kā mēs esam iecēluši pirms manas 40. dzimšanas dienas, mēs būtu skaidrs un mums ir divi veseli bērni vecumā. Kad cilvēki jautāja, vai es gribu meiteni vai zēnu, es aizņēmu līniju, ko es tik bieži dzirdēju: "Man vienalga, kamēr bērns ir vesels. Tas viss ir svarīgi."
Bet, kad bērns - meitene - piedzima ar 2. tipa pontocerebellāru hipoplāziju, smagu neiroloģisku traucējumu, viss mainījās.
Pagāja 14 mēneši, lai viņai tiktu diagnosticēta, un pat tad mēs nezinājām, kāda būtu viņas prognoze. Neiroloģija ir sarežģīta; Es uzzināju, ka smadzenes dažos apstākļos var augt un labi pielāgoties, bet citās var būt regresija un atrofija. Mums nebija skaidras norādes par to, kas notiks. Tikai laiks varētu pateikt. Bet mēs uztraucāmies, ka mūsu mazajai meitenei vajadzēs pastāvīgu aprūpi pārējā viņas dzīvē.
Un mūsu domas arī vērsās pie viņas lielās māsas. Vai viņai būtu apgrūtinājums būt vienīgajam neirotipiskam brālim, kas ir persona ar ievērojamu invaliditāti? Ko darīt, ja viņi nebūtu? Ko darīt, ja viņa nebūtu nopietni uzlādējusi savu apsūdzību, vai šī bumba nonāks viņas tiesā, kad viņas tētis un es esam aizgājuši? Kas notiks ar mūsu meitu ar invaliditāti? Ko darīt, ja mūsu neirotipiskā meita mums būtu jārūpējas arī par mūsu vecumu? Vai mums būtu jāapsver, vai ir vēl viens bērns, lai tie, kad viņi uzaugtu, varētu dalīties šajā atbildībā?
Es atzīšu, ka esmu sajūsmā par cita bērna izredzes. Man patika būt stāvoklī. Es mīlēju iet cauri dzemdībām un tikties ar jaunu bērnu. Bet mans vīrs nebija tik satraukts. Viņš uzskatīja, ka, ņemot vērā mūsu situāciju, trīs būtu pārāk daudz. Jo vairāk mēs to apspriedām, jo vairāk es sapratu, ka ideja par to darīt atkal bija biedējoša arī man; Es būtu 40 gadus vecs ar jaundzimušo, diviem bērniem līdz 3 gadu vecumam - viens ar smagām īpašām vajadzībām un pilnas slodzes darbu. Es pārbaudīju savu bērnu drudzi un atgriezos pie tā, kā es vienmēr gribēju divus. Bet es joprojām jutos, ka tas varētu būt pareizais lēmums mūsu bērniem. Es jutos iestrēdzis.
Es par to runāju ar draugu, kurš traģiski zaudēja māsu, kad viņa auga. Viņa man teica, ka, viņaprāt, pareizais iemesls bērnam ir tāpēc, ka jūs patiešām vēlaties to, nevis tāpēc, ka jūs domājat, ka tas gūs labumu kādam citam. "Vai nav kāda cita bērna, lai aizsargātu kādu no savām meitenēm, " viņa teica. "Jums tiešām nav ne jausmas, kā kaut kas izrādīsies kādam no tiem. Vai ir bērns, ja vēlaties to, un tikai tad, ja vēlaties to."
Ap šo laiku, kā daļu no mūsu jaunākās meitas diagnozes un ārstēšanas procesa, mēs gājām cauri plašām un dārgām ģenētiskajām pārbaudēm. Mūsu neirologs aizdomās, ka viņas slimību izraisījis kāds ģenētisks variants, ko viens vai abi no mums veica, bet viss exome secība neko nenorādīja. Tas, ka mūsu galvu stādīja sēklu iespēja, ka, ja mums būtu vēl viens bērns, tam bērnam varētu būt tas pats jautājums.
Visbeidzot, mēs nolēmām nemēģināt trešdaļu un koncentrēt visus savus centienus uz bērniem, kas mums jau bija. Bija skumji apbēdināt trešā bērna sapņa zaudēšanu, bet es zināju, ka man bija jāatbrīvojas no visām lietām, kas, manuprāt, būtu jārīkojas, un tikai koncentrēties uz mūsu divu meitu celšanu vislabākajā veidā, kā mēs to zinājām.
Tiklīdz es pārtraucu mēģināt kontrolēt visu, es sapratu, ka lietas gluži vienkārši saplūst. Mūsu meitenes ir 16 mēnešu intervāls. Vecākais ir izveidojis līdzjūtības sajūtu un bažas, ka es stingri ticu, ka viņai nebūtu bijusi viņas māsas attīstība.
Un, neskatoties uz (vai varbūt tāpēc) to atšķirībām, viņi ir ļoti tuvi. Kad es sevi uztveru sajūsmā, jo es nespēju viņus apstāties par kaut ko mazāku, es atceros, kā es pats apsolīju, ka es būšu priecīgs, ja mazais kļūs kognitīvi tipisks, lai cīnītos pret savu lielo māsu.
Mums, iespējams, nav divi tipiski bērni, bet mums noteikti ir divi tipiski brāļi un māsas. Un mums, divi, tiešām bija ideāls numurs.
Šis stāsts sākotnēji parādījās POPSUGAR pasaulē, lasiet šeit.