Dienu es pārtraucu mīlēt ultraskaņas
Katru gadu februāra pēdējā diena ir Pasaules reto slimību diena. Tas ir laiks, kad reti sastopamās slimības skartajiem cilvēkiem jādalās savā pieredzē, kā arī jāpopularizē sabiedrības informētība par bieži ignorētiem apstākļiem. Šeit Nicole Luk stāsta par brīdi, kad viņa uzzināja, ka viņas nedzimušajam bērnam bija diastrofiska displāzija - reta ģenētiska slimība, kas ietekmē skrimšļus un kaulu attīstību un izraisa dwarfism.
2010. gada 17. februāris būs datums, ko es atceros visu atlikušo mūžu. Pāris nedēļas agrāk mums teica, ka mūsu Dauna sindroma skrīninga testa rezultāti nebija ideāli un ka mums bija viens no septiņiem gadījumiem, kad ir bērns ar Dauna sindromu. Mēs pavadījām šīs divas nedēļas, pētot un izglītojot sevi un joprojām spējām justies diezgan pozitīvi.
Pēc daudzām diskusijām mēs nolēmām veikt amniocentēzi, lai mēs varētu iegūt pēc iespējas vairāk informācijas, lai sagatavotos ikvienam, kurš būtu šis mazais bērns.
Mēs gājām mazliet bailīgi, bet tik sagatavoti, kā mēs varētu būt. Kā mūsu ārsts sāka skenēt, garastāvoklis mainījās. Gandrīz uzreiz, viņš teica: "Es varu pateikt, ka ir skeleta patoloģijas. Es esmu diezgan pārliecināts, ka tas nav Dauna sindroms, bet amniocentēze mums nesniedz nekādu papildu informāciju. jums pirmsdzemdību diagnostikas speciālistam. "
Pat šajā situācijā es jautāju: "Vai jūs varat pateikt dzimumu?"
"Tā ir meitene, " viņš atbildēja.
Mēs devāmies atpakaļ uz gaidīšanas telpu - vietu, kas iepriekš bija bijusi sagaidīšanas, aizrautības un prieka vieta, un mēs raudājām klusinātas asaras, ko ieskauj citi gaidošie pāri. Mums tika ieteikts, ka pirmsdzemdību diagnostikas speciālists mūs klīnikā varēja redzēt pusotru stundu, tāpēc mēs devāmies uz ļoti klusām pusdienām.
Nākamajā amatā ziņas tika saņemtas pēc trieciena. Skeleta displāzija. Diezgan iespējams letāls. Līdz aptuveni 30 nedēļām mēs nevaram pateikt, kādas būs bērna izdzīvošanas iespējas. Amniocentēze diezgan iespējams nesniegs atbildes. Izbeigšana ir iespēja (es esmu pateicīgs, ka viņi ir ievērojuši mūsu izvēli pārcelt uz laiku neatkarīgi no iznākuma).
Es atceros Bernardu, jautājot: "Kādas ir izredzes, ka izaugsme tiks panākta un ka bērns būs vesels?" Ārsts atbildēja "gandrīz nulle".
Tajā dienā es pārtraucu mīlēt ultraskaņas, jo es sapratu, ka viņu patiesais mērķis bija sagatavoties zīdaiņiem, piemēram, maniem, nevis dot jums momentuzņēmumu par bērnu albumu. Tajā pašā dienā man bija aptuveni viena stunda ultraskaņas. Tā kā bērns nebija pareizajā pozīcijā, mums vajadzēja atgriezties nākamajā dienā vairāk. Es atnācu mājās apmēram 50 attēlus no katras mazās mazuļa ķermeņa.
Pēc stundām, kas pavadītas ārsta kabinetā, mēs paņēmām taksometru mājokli, pilnīgi izsmeltas un bailējām par to, ko varētu dot nākamie seši mēneši.
Un taksometrā es jautāju Bernardam: "Ko jūs domājat par nosaukumu Madeline Hope?"
Katru gadu februāra pēdējā diena ir pasaules reto slimību diena. Divus no maniem trim bērniem ietekmē diastrofiski ...
Svētdien, 2016. gada 28. februārī, ievietojisFaith Hope Joy - diastrofiskā displāzija