Viens iemesls, kāpēc es gribu runāt par manu "Slimību"
Mana meita piedzima ar četriem iedzimtiem iedzimtiem defektiem: pilnīgs corpus callosum (ACC), colpocephaly, neironu migrācijas traucējumu un septo-optiskās displāzijas agenēze. Viņa tika diagnosticēta, kamēr es vēl biju stāvoklī, 28 nedēļas. Visi šie traucējumi ietekmē viņas smadzenes, un tie visi ir tikpat biedējoši kā tie. Kad es pirmo reizi uzzināju par defektiem, kurus viņa gribētu piedzimt, pēdējā lieta, ko es gribēju darīt, bija runāt par savu slimu bērnu. Bet es ātri uzzināju, ka, vai es gribēju vai nē, man vajadzēja. Tāpat kā viņas diagnoze man mācīja, ka es nevaru kontrolēt viņas attīstību, es arī uzzināju, ka es nevaru kontrolēt to, ko citi varētu pateikt vai domāt par viņu. Kaut arī viņa vēl bija dzemdē, mans darbs kā mamma bija pasargāt viņu no negatīvisma un nezināšanas. Tagad, kad viņa ir šeit, mana misija ir mēģināt pozitīvi ietekmēt, kā mēs domājam par slimiem bērniem - sākot ar savu.
Manas 28 nedēļu ultraskaņas laikā manas meitas diagnozes joprojām bija ļoti nozīmīgas. ACC ietekme var svārstīties no smagiem attīstības un kognitīviem kavējumiem līdz "normālai" attīstībai, tāpēc persona, kas dzimusi ar to, var būt neveikla, nekoordinēta un ar zemu muskuļu tonusu. Viņiem arī var būt grūtības ar runu, nianses vai sarkasmas izpratni, kā arī garām smalkām sociālām norādēm. Viņas kolpepefālijas prognoze bija atkarīga no viņa patoloģijas pakāpes, viņai var rasties krampji neironu migrācijas traucējumu dēļ. Un viņas septo-optiskā displāzija var ietekmēt viņas redzējumu un hipofīzes funkciju. Bet neviens no tiem nebija konkrēts. ACC problēma un daudzas problēmas, kas ietekmē smadzenes, ir tas, ka mēs nezinām, kā cilvēks tiks ietekmēts, kamēr viņi vienkārši būs.
Kad mans partneris un man bija lasīt šo veļas sarakstu ar traucējumiem un to attiecīgajiem simptomiem, mēs bijām satraukti, dusmīgi un pilnīgi aizklāti. Laikā, kad bija nepieciešams pabeigt ultraskaņu, vissmagākie murgi par grūtniecību piepildījās. Mums nebija ne jausmas, ko gaidīt. Viss, ko mēs zinājām, bija tas, ka mūsu meita būs dzimis ar četriem iedzimtiem iedzimtiem defektiem. Dažos pēdējos grūtniecības mēnešos es agonizēju un apsēstu par viņa iespējamo problēmu sarakstu. Es jutos, ka es viņu būtu neveiksmīgi. Ideja, ka esmu radījusi, pat neapzināti, šīs problēmas manas meitas smadzenēs mani izpostīja. Man bija vajadzīgs ilgs laiks, lai varētu runāt par tiem, nesaplīstot asarās.
Es jutos, ka mans bērns ir bijis sānskabā. Automobiļu vraks, lai cilvēki varētu palēnināt un atrauties. Viņa bija tā, kas tika sadalīta viņu šķelto telefonu spēlē, un jutās, ka viņiem patīk runāt par to.
Pēc daudzām šīm asarām, rūpes un bažas tika dalītas ar savu partneri, ģimeni un tuvākajiem draugiem, es nolēmu, ka es varētu būt gatavs sākt izskaidrot savus jautājumus cilvēkiem, kas manā dzīvē nav būtiski. zināt." Drauga dzimšanas dienas svinībās es pārbaudīju, kā vārdi jūtami ar bijušo kolēģi, izskaidrojot novirzes, ko ārsti bija atraduši un kā tās ilgtermiņā varētu ietekmēt viņu. Mans kolēģis reaģēja, kā jūs varētu sagaidīt: Viņa bija atbalstoša un simpātiska, lūdzot atbilstošus turpmākos jautājumus un cenšoties injicēt kādu optimismu brīdī, sakot, ka viss būs „labi.” Tikai tā nebūtu. Es centos palikt pozitīvi un cerīgi, bet visu laiku, kad mans smaids jutās trausls manā sejā.
Drīz pēc tam, kad teicis viņai, es saņēmu īsziņas no cilvēkiem, kurus mēnešos neesmu dzirdējis, sakot, cik žēl, ka viņi dzirdēja par manu meitu. Mani tuvākie draugi darbā uzklausīja paziņojumus par manas meitas smadzenēm, kas norisinājās pie pārtraukuma telpas, un cilvēki sāka viņiem jautāt par manu meitas diagnozi. Es jutos, ka mans bērns ir bijis sānskabā. Automobiļu vraks, lai cilvēki varētu palēnināt un atrauties. Viņa bija tā, kas tika sadalīta viņu šķelto telefonu spēlē, un jutās, ka viņiem patīk runāt par to.
Viņi viņu sašaurināja tikai par viņas slimību; viņa bija trūkumu saraksts.
Es zināju, ka mana kolēģa lūpu lūpām nebija labas izredzes, un ka varbūt es ļauju man grūtniecības hormoniem iegūt labāku rezultātu, bet es nespēju kratīt dusmas un nodevības sajūtu, kas nāca, zinot cilvēki runāja par manu bērnu. Jo, kad kāds teica: "Vai esat dzirdējuši par savu meitu? Poor Ceilidhe, " viņi norādīja, ka ir kaut kas, kas būtu jāuztraucas par personu ar ACC. Manuprāt, viņi viņu sašaurināja tikai par viņas slimību; viņa bija trūkumu saraksts.
Viena no manām lielākajām bailēm bija, ka šie iespējamie simptomi var radīt grūtības ar saviem kolēģiem. Man bija aizdomas, kā bērns, un tas atstāja mani ar emocionāliem rētām, kuras es joprojām jūtos šodien, un man nekad nav bijusi invaliditāte, traucējumi vai slimība. Tāpēc es jutos paaugstināta jutība par to, ko cilvēki domāja un teica par manu bērnu. Nepieciešamība aizsargāt viņu pat dzemdē, lai mainītu cilvēku uztveri, bija milzīga. Mans aizsargājošais mātes instinkts bija spēcīgs. Lioness, Grizzly lācis, reāls mājsaimnieces loceklis, man neko nebija. Līdz tam brīdim, kas bija "nepareizi" ar manu meitu, uzmanība tika pievērsta ikviena diskusijai, un, protams, arī mana. Es biju gatavs pievērsties tam, kas viņai bija, nevis kādam bija viņa iedzimts defekts.
Es jautāju savam kolēģim, ja viņa nepaziņos citiem cilvēkiem par manu meitu. Es neesmu kauns par bērnu, kas aug manī, bet par to vēl bija grūti runāt - it īpaši, kad saskārās ar zilo. Kā gaidīts, viņa bija pilnīgi saprotama un atvainojās; nesaprotot, kāda bija viņas darbību ietekme. Nākamā lieta, ko es darīju, bija manas sajūtas un bailes raksturīgās spējas atzīšana. Tāpat kā ikviens, kurš mums ir bijis negribējis, katru reizi, kad es apbēdināju savas meitas iedzimtus defektus, es uzsvēru viņas traucējumus par to, kas viņa bija.
Runājot, izglītojot cilvēkus un iekļaujot viņas atšķirības, es saņēmu iespēju mainīt stāstījumu. Es beidzu aicinājumu uz viņu šķelto telefona spēli un sāka jaunu sarunu, kas bija bezgalīgi daudz cerīgāka, un man patīk runāt. Man jārunā par savu bērnu meiteni.
Runājot par to, es svinēju personu, kuru viņa kādu dienu kļūs par „normālu” bērnu, ko es domāju, ka es pazaudēju. Mīlestība, kas man bija viņas labā, pat tad bija spēcīga un spēcīga, un personīgi un sociālajos medijos es nebiju kautrīgs, izskaidrojot viņas iedzimtus defektus. Es arī neesmu kautrīgi izskaidrojot viņu: kas viņa bija, kāda bija viņa, un cik ļoti es viņu mīlu. Neviens negrib, lai viņu bērns būtu slims. Neviens nevēlas slimības vai slimības uz citas personas bērnu. Bet tas notiek. Katru dienu. Cerebrālā trieka vai bērnu vēzis, Dauna sindroms vai Spinibifida, vai jebkurš iedzimtu iedzimtu defektu skaits, kas katru gadu skar vienu no 33 bērniem.
Es gribēju runāt par mana meitas iedzimtajiem defektiem, jo viņa bija dzimis ar četrām no tām, un realitāte bija tāda, ka katrs var apgrūtināt viņai sasniegt savus attīstības posmus. Viņi var apgrūtināt viņai runāt vai lasīt vai saprast sarežģītus un abstraktus jēdzienus. Viņi var padarīt viņu neveikli vai nekoordinēti vai sociāli neveikli. Bet, runājot, izglītojot cilvēkus un iekļaujot viņas atšķirības, es saņēmu iespēju mainīt stāstījumu. Es beidzu aicinājumu uz viņu šķelto telefona spēli un sāka jaunu sarunu, kas bija bezgalīgi daudz cerīgāka, un man patīk runāt. Man jārunā par savu bērnu meiteni.
Šogad mana meita piedzima ar skaistāko smaidu, ko esmu redzējis. Viņa piedzima ar izturību, es esmu lepna teikt, ka viņa ir no manis un izturība, kas ir viņas tēvs. Mana meita piedzima ar īpašu ķircināšanu, kad viņa ir tikusi skārusi, un mīlestība uz cuddles. Viņa bija piedzimis ar naidu laika un agrīnas grāmatu mīlestības dēļ, pat ja tā ir tikai to košļāt. Mana meita arī piedzima ar četriem iedzimtiem iedzimtiem defektiem, un viena no viņām radās bez smadzeņu gabala. Tā ir burtiski pazudusi no viņas anatomijas. Katru dienu pārējā dzīvē viņa dzīvos bez tā. Katru dienu viņa dzīvos un mācīsies un mīlēs un būs mīlēta bez viņas smadzeņu gabala. Bet neviena no šīm lietām viņu nenosaka. Tikai viņa to var darīt.
Un es nevaru gaidīt, lai par to runātu.